J’étais nouvellement traductrice pour Belle et bien dans sa peau quand on m’a offert d’assister à un atelier, histoire de voir par moi-même comment se déroulait une séance.

J’avais traduit déjà plusieurs témoignages de personnes ayant fait l’expérience d’un atelier, et ce qui ressortait systématiquement, c’était l’accueil chaleureux des bénévoles, leur expertise et leur respect envers les participantes. Certaines mentionnaient comment une fois l’atelier commencé, les appréhensions disparaissaient pour faire place à la joie – un sentiment pas toujours présent pendant un cancer. D’autres soulignaient que le fait de se retrouver entourées de personnes confrontées à la même épreuve qu’elles leur apportait un soutien moral dont elles avaient grandement besoin, sans le réaliser. Pour d’autres encore, l’atelier se révélait énergisant, car il brisait l’isolement social engendré par les rendez-vous médicaux quasi quotidiens, la peur omniprésente pendant l’épreuve, les traitements éprouvants, et l’épuisement qui les gagnait au fil du temps.

Dans ces témoignages résonnait l’ampleur des défis qu’une personne doit surmonter pendant un cancer. Or, en assistant à un atelier, j’ai pu voir un autre aspect, soit l’envers du décor : les bénévoles, telles des fées, s’affairaient à préparer la salle avec soin et rigueur. Les gestes sûrs, sans doute exécutés mille fois auparavant, étaient posés avec enthousiasme et esprit d’équipe. (On ne recevait pas la reine d’Angleterre, mais c’était tout comme!) C’était beau, c’était vrai. Un réel sentiment de bienveillance rayonnait chez ces bénévoles; la plupart avaient déjà accompli une pleine journée de travail pour leur employeur, mais ces spécialistes en maquillage, en soins de la peau ou en prothèses capillaires avaient choisi de s’engager envers leur communauté, par générosité et solidarité. Les femmes qui allaient bientôt se présenter avaient grand besoin de l’expertise de ces spécialistes bénévoles et ces dernières le comprenaient bien. 

J’ai pris place autour d’une table et, dès que les premières participantes sont arrivées, j’ai vu opérer la magie. Les bénévoles savaient lire les participantes : l’accueil était à la fois convivial et respectueux, jamais envahissant; chacune avait son espace, selon qu’elle était plus réservée ou plus ouverte. 

Ces femmes qui venaient apprendre ce soir-là comment retrouver une apparence « normale » (bien que rien n’était normal dans leur vie à ce moment), ces femmes qui avaient choisi de sortir de chez elles en dépit d’une grande fatigue, de nausées imprévisibles ou d’un moral qui n’était pas toujours au rendez-vous se trouvaient réunies dans cette pièce pour (essentiellement) les mêmes raisons : le désir de reprendre leur vie en main, envers et contre tout. Elles allaient découvrir des trucs et astuces de maquillage pour redessiner leurs sourcils perdus, pour se redonner un peu de teint, pour prendre soin de leur peau devenue terne, de leurs ongles altérés par la chimiothérapie et la radiothérapie. Et peut-être se laisseraient-elles tenter par l’essai d’une perruque pour camoufler une tête désormais chauve ou d’un foulard qu’elles apprendraient à porter de multiples façons astucieuses. 

De ce soir de février, je garde le souvenir d’un esprit de sororité qui naît tout naturellement lors d’un atelier de Belle et bien dans sa peau : des femmes qui aident d’autres femmes qu’elles ne connaissent pas, qu’elles ne reverront peut-être plus jamais. Avec le temps, les unes oublieront peut-être le nom des autres, ces anges qui ont été là pour elles l’espace d’une soirée, mais la chaleur de leurs échanges restera pour toujours. Comme l’expriment si bien ces paroles de la romancière et poète américaine Maya Angelou : « Les gens oublieront ce que vous avez dit, ils oublieront ce que vous avez fait, mais ils n’oublieront jamais ce que vous leur avez fait ressentir. » Pendant quelques heures, les bénévoles et les participantes auront été des sœurs cosmiques, des sœurs de coeur. Pendant quelques heures, elles auront connu ensemble une complicité et une amitié qu’en temps normal deux personnes mettent des années à tisser, à force de se côtoyer, de partager ensemble des expériences de vie. C’est là tout le pouvoir d’un atelier de Belle et bien dans sa peau.

Lorsqu’on m’a offert de traduire du contenu pour Belle et bien dans sa peau, j’ai d’abord hésité. Il y avait comme un malaise en moi. Je n’étais pas sûre de vouloir, ou même de pouvoir, écrire sur un sujet si difficile – des femmes frappées par une maladie grave qui entraîne des traitements souvent virulents. (J’avais eu un cancer du sein un an plus tôt et j’allais, quelques années plus tard, en surmonter un deuxième qui exigerait des traitements plus durs encore.) J’ai finalement accepté, en me donnant toutefois le droit de me retirer si l’expérience s’avérait trop rude. Puis j’ai réalisé que cette mission de Belle et bien dans sa peau me rappelait régulièrement (et avec bonheur) que la nature humaine est foncièrement bonne. En fait, pendant le deuxième cancer, je n’ai gardé comme client que Belle et bien dans sa peau. J’ai tenu à poursuivre ce travail, car les histoires et les témoignages avaient sur moi l’effet d’un baume. Belle et bien dans sa peau me rappelait chaque jour que je n’étais pas seule. Et tout est tellement plus doux quand on ne se sent pas seul, n’est-ce pas?
 

C’était le matin de Noël. Tout en prenant ma douche, je pensais à mes enfants, aux célébrations et aux derniers préparatifs quand j’ai senti la bosse pour la première fois. Je voulais croire que ce n’était rien, comme me l’avaient affirmé les médecins quand j’allaitais et que mes conduits lactifères étaient obstrués. Mais, dans mon for intérieur, j’avais le sentiment que cette fois c’était différent.

Lorsque j’ai quitté le Bangladesh, il y a cinq ans, pour m’établir au Canada avec mon mari et mes deux jeunes enfants, j’étais loin d’imaginer que peu de temps après, je ferais face à un cancer du sein de stade trois dans mon nouveau pays, à des milliers de kilomètres de ma famille. Je me suis sentie si seule. Et j’avais beaucoup de mal à accepter mon diagnostic. J’ai toujours mené une vie saine et disciplinée. J’étais celle qui savait quels aliments il était bon de consommer, et comment vivre de la bonne manière. Je faisais tout correctement et pourtant j’étais celle qui était atteinte d’un cancer. Ça me semblait injuste.

J’avais de la difficulté à accepter ce qui m’arrivait, mais une chose était claire : je n’avais d’autre choix que de faire face à ce qui m’attendait. J’avais des enfants, j’avais une famille – je voulais vivre.

Mon traitement comportait une série de huit séances de chimiothérapie, une tumorectomie et 19 séances de radiothérapie. J’ai caché tant que j’ai pu ma douleur, mes nausées et ma tristesse à mon mari, mon fils et ma fille. Je ne voulais pas que mon mari perde courage – il en avait tant sur les épaules, ne serait-ce que de s’occuper de moi et des enfants. Il n’y avait personne vers qui je pouvais me tourner, à qui je pouvais parler.

J’étais désespérément stressée et frustrée. Et je me sentais si impuissante. J’étais une personne très indépendante qui soudain ne pouvait plus faire grand-chose par elle-même.

Heureusement, j’ai réalisé que cette situation n’allait pas être permanente. Je savais que je me porterais mieux après les traitements. J’ai donc accepté la douleur et la réalité à laquelle j’étais confrontée. J’ai enduré les vomissements, les nausées et les brûlures douloureuses de la radiothérapie. Puis, petit à petit, mon état s’est amélioré. J’ai trouvé du soutien. J’ai trouvé de la force. Et des rayons d’espoir ont percé le gros nuage sombre du cancer.

Chaque nuage a son côté positif, comme on dit au Bangladesh : « shesh bhalo jar, shob bhalo tar » ou « tout est bien qui finit bien ». Malgré les épreuves, le cancer m’a fait offrande de cadeaux inattendus. Quand mes cheveux ont repoussé après mon traitement, pour la première fois, ils étaient bouclés – une chose dont j’ai toujours rêvé. Maintenant que la chimio est terminée, ma peau est beaucoup mieux. Et j’ai pu reprendre les défilés, grâce à Belle et bien dans sa peau (BBDSP). Dans mon pays natal, j’étais mannequin, mais j’ai dû abandonner cette carrière lorsque je suis venue vivre au Canada. Ma participation à la séance de photographie de BBDSP a ramené une foule de beaux souvenirs. Le fait de me retrouver à nouveau sous les feux de la rampe me procurait une sensation formidable.

Le cancer a également fait de moi un être meilleur. Aujourd’hui, je suis beaucoup plus forte mentalement et je vis ma vie avec une profonde gratitude. Je suis prête à être une bonne conseillère pour toute personne qui traverse une épreuve de cancer. Je tiens à contribuer, à redonner. Je veux partager mon histoire et ma positivité afin de soutenir d’autres personnes atteintes de cancer – surtout dans mon pays natal, où les ressources pour traiter le cancer sont limitées. Au Canada, j’ai reçu les meilleurs traitements qui soient contre le cancer. Mais au Bangladesh, un pays en développement, les personnes atteintes de cancer souffrent énormément. J’espère y retourner un jour pour partager ce que j’ai appris et soutenir ceux et celles qui en ont le plus besoin.
 

Faire face au stade 4 avec grâce : mon épJe m’adonnais à une activité que j’adore – le golf – quand j’ai dû me rendre à l’évidence, au milieu de la journée, que quelque chose n’allait pas. Je n’arrivais pas à faire un élan avec mon bâton de golf tellement ma douleur au dos était insupportable. Après m’être fait examiner, on m’a confirmé ce dont je me doutais bien au fond de moi-même : mon cancer du sein était revenu et s’était répandu dans mes os.

Aujourd’hui, à 54 ans, je fais face à un diagnostic de stade 4. Je serai sous traitement jusqu’à la fin de mes jours. Mais voici la situation : je ne suis pas du genre à broyer du noir. En tant que chrétienne, je sais que j’irai au paradis pour la vie éternelle. Et d’ici là, je suis déterminée à vivre avec grâce, force et surtout avec gratitude.

Mon épreuve de cancer a commencé en septembre 2020, au plus fort de la pandémie. J’avais remarqué une bosse dans mon sein, et après des examens on m’a annoncé un diagnostic que personne ne souhaite : un cancer du sein de stade 2. Peu après, j’ai appris que le cancer était dans mes deux seins, ce qui n’était pas courant, selon mon médecin. « C’est comme ça », me suis-je dit. Je travaillais pour une compagnie d’assurance et je connaissais les risques que cela impliquait. De plus, deux personnes dans la famille de ma mère avaient eu un cancer du sein, alors ce qui m’arrivait n’était pas pour ainsi dire un choc.

Les traitements ont été éprouvants – chirurgie, double dose de chimiothérapie et radiothérapie. J’ai pris un congé de travail d’un an et demi. J’ai été reconnaissante du soutien reçu au travail, sans compter qu’on m’a offert tout ce dont il me fallait pour rendre ce congé le plus confortable possible. J’étais reconnaissante par ailleurs d’habiter dans un endroit comme Toronto, où il existe tant de soutien.

J’ai participé à plusieurs ateliers de Belle et bien dans sa peau (BBDSP) qui, pendant la COVID, étaient animés virtuellement. Ils m’ont été très utiles et m’ont aidée à me sentir de nouveau moi-même, surtout après avoir perdu mes cheveux. J’ai appris à utiliser des prothèses capillaires, des foulards et à prendre soin de ma peau.

Mes traitements ont duré des mois. Et quand ils ont pris fin en mai 2021, j’étais soulagée. Le cours normal de ma vie a repris, mais mon cancer avait été agressif et, au fin fond de moi-même, je savais qu’il pourrait se manifester de nouveau.

Quand il est revenu, j’ai décidé, avant de reprendre les traitements, d’aller aux Philippines, mon pays d’origine, pour voir mes parents. Leur santé n’était pas bonne et ils ne pouvaient pas voyager. Il faisait si bon de les voir et d’échanger ensemble. Puisque j’étais en Asie, j’en ai profité pour aller au Japon, où j’ai dégusté beaucoup de sushis. Et à mon retour, j’étais fin prête à affronter une nouvelle série de traitements.    

Pendant cette récurrence, je me suis inscrite une deuxième fois à BBDSP. J’ai suivi l’atelier Soins de la peau et cosmétiques animé à l’hôpital Sunnybrook. J’ai beaucoup aimé cet atelier, car il avait quelque chose d’intime. J’ai été impressionnée de recevoir des recommandations de soins de la peau et de maquillage qui tenaient compte de mon type de peau d’Asiatique de l’Est. La peau de chaque personne est si différente et cette attention particulière a été remarquable.

L’idée d’avoir une belle apparence a pris plus d’importance pour moi cette fois. La première fois que j’ai eu le cancer, c’était pendant la COVID, et personne ne pouvait sortir. Or, aujourd’hui, le monde est de nouveau ouvert et je veux pouvoir sortir ici et là. Or, si je n’ai pas bonne mine, je ne voudrai pas le faire. Quand je parais bien, je me sens bien et j’ai donc davantage tendance à sortir et à socialiser. Tout cela m’aide à me sentir mieux émotionnellement. C’est comme un cercle : un cercle positif qui remonte le moral.

J’ai choisi de me concentrer sur le côté positif. Au fur et à mesure que j’avance dans la vie, ma foi me rappelle que la vie ici-bas est temporaire. Et, quoi que me réserve l’avenir, je sais que je ne suis pas seule. 
reuve de cancer 

Quand mon médecin m’a dit que je devais accélérer mes traitements de fertilité si je désirais avoir d’autres enfants plus tard, j’ai été submergée par l’émotion. J’avais 33 ans et soudain, l’option d’avoir d’autres enfants – la spontanéité, la joie dans tout cela – ne m’appartenait plus. Je ne voulais pas le dire à mon conjoint, qui lui n’avait pas encore d’enfant. J’avais l’impression de lui dérober une expérience qu’il aurait pu avoir naturellement avec quelqu’un d’autre, quelqu’un qui n’avait pas un cancer du sein. Je me suis sentie défectueuse, comme si quelque chose n’allait pas chez moi.

En fin de compte, je l’ai annoncé à mon conjoint, et il m’a donné un très bon soutien. Il m’a aussi accompagnée à mes traitements. Mais ce fut difficile pour moi de m’ouvrir au sujet du diagnostic. Dans la culture caribéenne, surtout chez la génération plus âgée, les gens ont tendance à être très privés concernant leur santé. Quand j’ai su que j’avais un cancer, il n’était pas question pour moi de partager la nouvelle – même pas avec mon conjoint, ma famille et mes amis. Mais à mesure que la situation progressait, j’ai bien réalisé que je ne pourrais y arriver seule.

J’avais eu une mastectomie partielle plusieurs années auparavant à cause d’une bosse qui, en fin de compte, s’est avérée bénigne; mais j’avais tenu l’affaire secrète. Je croyais pouvoir en faire autant cette fois-ci : je ferais un peu de chimio, je prendrais du repos, puis je retournerais à ma vie normale et à mon travail d’infirmière, comme si de rien n’était. Je ne voulais pas inquiéter ma mère. « On recommence, me disais-je. Je vais m’en sortir. » Mais cette fois, c’était différent. Je ne réalisais pas à quel point mon traitement allait me briser physiquement. Soudain, je ne pouvais même plus me rendre aux toilettes seule ou me laver moi-même le visage. J’ai parlé à ma famille et ils se sont mobilisés pour m’aider. 

Ma sœur a été un vrai cadeau du ciel. Elle s’est installée chez moi et m’a aidée avec toutes les tâches quotidiennes – lessive, épicerie. Surtout, elle s’est beaucoup occupée de ma fille de dix ans. Elle l’emmenait au cinéma, lui faisait les ongles, la conduisait à ses leçons de danse et ses récitals. Elle veillait à ce que sa vie ne soit pas chamboulée.

J’ai eu de la difficulté à détailler et expliquer à ma fille ce qui se passait. À l’école, on parle du cancer aux enfants en racontant l’histoire de Terry Fox, alors naturellement, elle m’a demandé si j’allais mourir. Je n’ai pas pu répondre à ses questions sans fondre en larmes. Et donc la présence de ma sœur a été essentielle, tout comme le fait de trouver pour ma fille un groupe de soutien pour enfants. 

Mon traitement – chimio, mastectomie, radiothérapie et thérapie intraveineuse – m’a tout pris sur les plans physique, mental et émotionnel. J’ai eu l’impression que le cancer m’avait complètement dépouillée : je n’avais pas un mot à dire, aucun contrôle, rien du tout.

Puis on m’a fait connaître Belle et bien dans sa peau (BBDSP). Honnêtement, je n’avais pas l’intention d’y aller. Je ne me sentais pas bien du tout et je n’avais pas envie de socialiser. Je m’étais repliée sur moi-même et j’étais isolée. Mais j’ai décidé de mettre ma peur de côté et de participer à l’atelier. Et je suis heureuse de l’avoir fait. L’ambiance était si sympathique quand je suis arrivée – c’était accueillant, invitant, positif et chaleureux. L’expérience a été formidable. Tout le monde parlait, rigolait et s’encourageait. De plus, je ne m’attendais pas à me sentir belle en quittant l’atelier. BBDSP est comme une sororité. On m’a remonté le moral et aidée à me sentir aimée alors que j’étais brisée et vidée.

Aujourd’hui, je m’habitue à une nouvelle normalité. J’ai dû accepter que je ne me sentirai plus jamais comme avant. Mais j’ai aussi réalisé qu’il n’y a rien de mal à compter sur les autres et à trouver de la force dans la sororité.
 

Il y a une question que tout le monde se pose en début de traitement : « Que sont les effets secondaires de mon traitement anticancer? » En vérité, que ce soit pour la chimio, la radiothérapie, l’immunothérapie ou les médicaments, la liste des effets secondaires les plus répandus est longue. Mais sachez que votre expérience pendant le traitement sera différente de celle des autres. Alors, qu’y a-t-il de « normal »? Votre équipe médicale pourrait vous remettre une brochure vous expliquant à quoi vous attendre, mais en réalité, il n’y aura rien de « normal ».

La perte des cheveux, la fatigue, la constipation, la diarrhée, les maux de tête et les nausées sont tous des effets secondaires répandus lors d’un traitement anticancer. Vous pourriez par ailleurs ressentir une perte d’équilibre, de force musculaire et de coordination. Certaines personnes ont les nerfs qui picotent, une sensation de brûlure ou d’engourdissement. Mais vous pourriez n’avoir aucun de ces effets secondaires. Votre réaction au traitement est aussi individuelle que votre diagnostic.

Autrefois, on qualifiait de bon patient quelqu’un qui posait peu de questions, qui suivait tous les conseils prodigués par son professionnel de la santé, qui ne se plaignait pas, n’exprimait pas de soucis et ne disait rien quand il ne comprenait pas. Au fil des ans, les professionnels de la santé ont réalisé que leurs patients sont des individus, qu’ils ont leur propre tête, ainsi que des idées et des questions concernant leurs soins de santé particuliers.

Aujourd’hui, il y a des gens comme la docteure Margaret Fitch, professeure à l’Université de Toronto, avec une expérience en soins infirmiers et une spécialité en oncologie, y compris le côté psychosocial et émotionnel du cancer. Dre Fitch fait une distinction entre les soins « centrés sur la personne » et les soins « centrés sur le patient ». Vos soins impliquent un partenariat. Médecins, infirmières et travailleuses sociales apportent des connaissances et une expertise, en revanche, vous demeurez le seul expert concernant votre personne et votre expérience personnelle. Les soins centrés sur la personne impliquent que les professionnels de la santé vous entendent, qu’ils travaillent en partenariat avec vous, qu’ils comprennent bien à quoi ressemble votre vie et qu’ils portent donc une attention particulière aux incidences que chacune de leurs suggestions aura sur vous.

La docteure Fitch transmet des messages importants qui sauront vous aider dans les efforts que vous déployez pour recevoir des soins « centrés sur la personne ».

Accordez-vous le droit de poser des questions : Il est important de vous rappeler que vous avez le droit de poser des questions à propos de vos soins et de votre traitement. Il peut parfois être difficile de vous affirmer, mais votre santé et votre bien-être sont prioritaires. Prenez le temps à la maison de tranquillement mettre sur papier vos questions et apportez-les à vos rendez-vous médicaux. N’hésitez pas à être ferme et confiant lorsque vous désirez de l’information.

Utilisez toutes les ressources accessibles : Votre temps avec le médecin est sans doute limité, alors n’hésitez pas à demander à l’infirmière ou à un professionnel de la santé pour du soutien additionnel. Les équipes médicales travaillent souvent en tandem, et elles peuvent veiller à ce que l’on réponde à vos préoccupations. Il n’y a pas de mal à recourir à des stratégies multiples dans le but d’obtenir l’information et le soutien dont vous avez besoin.

Sachez que « normal », ne signifie pas « acceptable » : Si l’on vous dit qu’il est normal de ressentir certains effets secondaires ou sentiments, sachez que cela ne signifie pas que vous devez les accepter sans aucun soutien. Il existe de l’aide et vous n’avez pas à gérer seul ces défis. Parlez librement de ce que vous vivez et demandez à obtenir des ressources et des services qui contribueront à vous soulager.

Reconnaissez que votre expérience est unique à vous : Le cancer, ce n’est pas une seule maladie, mais plusieurs. Chacune a son traitement et ses effets secondaires particuliers. Ce que vous traversez pourrait être complètement différent pour une autre personne, même si son diagnostic paraît similaire. Ne vous sentez pas poussé à comparer votre épreuve à celle des autres. Concentrez-vous plutôt sur vos besoins et trouvez le soutien qui convient à votre situation particulière.

Explorez vos options : Les options de traitement et de soutien qui vous sont offertes sont variées. Que vous vous joigniez à un groupe, recherchiez une thérapie individuelle ou essayiez différentes thérapies, il est essentiel de trouver ce qui fonctionne pour vous. N’ayez pas peur d’explorer toutes sortes d’approches jusqu’à ce que vous trouviez celle qui vous convient.

Demeurez au courant des nouveaux traitements : Les avancées médicales, comme les thérapies ciblées, sont en constante évolution. Ces traitements peuvent être plus précis et réduire certains des effets secondaires éprouvants qui sont associés à la chimiothérapie conventionnelle. Maintenez le dialogue avec votre équipe de soins concernant les nouvelles options qui pourraient s’offrir à vous.

Valorisez votre individualité : Souvenez-vous que votre épreuve est unique à vous. Il est utile de connaître les expériences des autres, mais ce qui fonctionne pour quelqu’un ne vous conviendra pas nécessairement. Faites confiance à votre instinct, demandez l’information dont vous avez besoin, et choisissez le parcours dont le soutien semble répondre le mieux à vos circonstances et à vos besoins particuliers.

Dans l’épisode 2 de Faire face au cancer ensemble, vous entendrez plusieurs femmes sous traitement parler de leur version particulière de ce qui est « normal ». De plus, Dre Fitch fouille le concept des soins « centrés sur la personne » et offre des réflexions plus profondes sur cette approche compatissante du traitement. Venez entendre cette discussion qui met en lumière les expériences variées de ces femmes, l’importance des soins personnalisés et la façon de vous pouvez vous affirmer pendant votre propre épreuve de cancer.

J’avais déjà survécu à un événement qui a changé ma vie à l’âge de 16 ans. C’était le premier jour de l’été. Je venais de terminer mon quatrième secondaire et j’étais enthousiaste à l’idée de faire mon premier saut en parachute. Mais le parachute ne s’est pas déployé, et j’ai fait une chute de plus de 900 mètres. L’impact a causé une lésion à la moelle épinière et, depuis, je suis en fauteuil roulant.

J’ai réussi malgré tout à poursuivre ma vie. Je suis retournée à l’école et j’ai fait des études universitaires. Je me suis mariée et j’ai eu une fille qui est dans la trentaine aujourd’hui. J’ai eu une belle carrière comme enseignante en immersion française. Je me suis également impliquée dans les sports en fauteuil roulant, comme le curling et le vélo manuel. Ma vie était positive et productive.

Je croyais que ma lésion à la moelle épinière allait être le plus grand défi de ma vie. Le cancer ne m’était jamais venu à l’esprit. Je me sentais parfaitement bien. Quand j’ai découvert une bosse, je n’ai pas paniqué. Je subissais des mammographies régulièrement et jamais rien n’avait été détecté. Mais quand l’infirmière m’a appelée pour me dire que « les probabilités que ce soit malin étaient de 97,5 % », tout a changé. J’ai eu l’impression que le sol se dérobait sous mes pieds encore une fois, exactement comme ce jour, en 1981, quand le parachute n’a pas ouvert.

Mon diagnostic de cancer du sein était un choc. C’était un cancer agressif portant tous ces noms que je n’avais jamais entendus : RE+, PR+ et HER2 négatif. J’ignorais que les types de cancer du sein étaient si nombreux. Et ça me semblait très injuste. Déjà, j’avais passé une grande partie de ma vie à vivre avec une lésion à la moelle épinière – n’était-ce pas assez? N’avais-je pas vécu mon lot de moments traumatisants? En fait, au début, j’étais très inquiète à l’idée de ne pas survivre, car j’avais vu ma mère mourir du cancer. J’étais terrassée.

Ma lésion à la moelle épinière avait changé ma vie, mais le cancer, c’était pire encore. Ce n’était pas seulement brutal physiquement, c’était immense sur le plan émotif. Il envahissait tous les aspects de ma vie, me laissait constamment sur le qui-vive avec cette peur d’une récurrence qui planait en permanence. Et le fait de gérer les complexités des traitements anticancer représentait un vrai défi en raison de ma lésion à la moelle épinière. La table pour la chimiothérapie, par exemple, était trop haute pour moi et je ne pouvais m’y installer seule. J’ai dû exercer des pressions auprès de l’hôpital pour qu’on améliore l’accessibilité.

Au cours de la dernière année, j’ai subi une mastectomie partielle, des traitements de chimiothérapie, de radiothérapie et d’hormonothérapie qui m’ont paru interminables. J’ai vu mes longs cheveux blonds devenir courts et gris avec des boucles typiques de la chimio. Je ne me reconnais toujours pas quand je me regarde dans le miroir. J’ai l’impression d’être une autre personne aujourd’hui, pour toutes sortes de raisons.

Dans ce tourbillon de traitements et de peur, il devenait important de trouver du soutien. Et l’organisation Belle et bien dans sa peau (BBDSP) s’est avérée d’une grande aide. Le soutien des pairs est l’une des grandes méthodologies utilisées pour aider les personnes aux prises avec une lésion à la moelle épinière. Un médecin peut bien sûr vous expliquer la lésion puis la physiothérapie et l’ergothérapie, mais le soutien par les pairs – comme rencontrer quelqu’un qui vit avec la même condition – est souvent plus bénéfique. C’était pareil avec le cancer. Quand j’ai reçu mon diagnostic, aucun de mes amis ou collègues ne traversait cette épreuve. Il n’y avait pas, me semblait-il, de communauté ou de gens à qui je pouvais parler. Aucun membre de ma famille n’avait reçu ce type de diagnostic ou de traitement anticancer. J’ai trouvé un soutien par des pairs dans les ateliers de BBDSP – des pairs qui se réunissent, et des bénévoles qui s’y connaissent en traitement anticancer. Pour moi, plus je rencontre de gens vivant des circonstances similaires, plus l’expérience est facilitée. Je ne suis pas seule. Je fais partie d’une communauté étonnamment grande de femmes qui traversent la même chose. C’est pour ainsi dire un aspect supplémentaire dans le processus de rétablissement.

Les autres éléments qui m’ont aidée dans mon rétablissement et mon approche holistique au traitement sont mes activités en communauté et les voyages. Je suis consciente de ma mortalité d’une manière nouvelle maintenant. Je ne remets plus les choses. Le cancer m’a appris à vivre chaque jour avec intention et gratitude, et à embrasser pleinement chaque moment.

« Je vais bientôt recevoir ma trousse de Belle et bien dans sa peau », a dit ma sœur Lindsey. « Je l’aurai sans doute la prochaine fois que tu viendras! » À 57 ans, ma grande sœur Lindsey vivait dans un hospice depuis déjà plusieurs mois. J’ai passé un automne auprès d’elle pour l’accompagner dans la récurrence de son cancer de l’ovaire.

À peine quelques mois plus tôt, son oncologue lui avait dit les mots les plus agréables à entendre : aucune présence de la maladie. En véritables sœurs, nous avons célébré par de folles dépenses en maquillage et produits de soins de la peau. Malheureusement, peu de temps après, Lindsey a eu des maux de tête affligeants et des étourdissements, et nous avons appris qu’ils étaient causés par une rare et accablante métastase au cerveau de 5,5 cm. Aucun traitement n’était possible. Lindsey devrait désormais intégrer un hospice offrant un environnement de type résidentiel et communautaire où elle pourrait recevoir les meilleurs soins possibles. 

J’ai passé presque tout un automne avec elle, tantôt à l’hôpital, où je dormais dans sa chambre, tantôt dans la maison de notre tante en Alberta, où je l’aidais à se rétablir. Or, depuis son installation à l’hospice, je lui rendais visite de la Colombie-Britannique tous les mois pendant une semaine. J’occupais une chambre d’invités à même l’hospice et nous passions ensemble du temps précieux. Je faisais tout ce que je pouvais pour la divertir, l’apaiser, la soutenir et faciliter les choses… en sachant bien que cela était tout et rien en même temps. 

Les émissions sur le maquillage, les soins de la peau et les cheveux rendaient Lindsey heureuse. Nous regardions pendant des heures nos séries favorites. Nous recherchions les plus récents produits de soins de la peau. Nous discutions des choix vestimentaires (parfois lamentables) des gens, et les nôtres. Tout cela représentait le pays de la normalité, le lieu du rire, du plaisir, des possibilités et de la transformation. Cela représentait également les sœurs que nous avions toujours été.

Quand la grande trousse mauve de Belle et bien dans sa peau est arrivée, j’étais justement en visite. Nous l’avons dépouillée comme si c’était Noël. Les produits ont été étalés sur le lit et la table, puis essayés et acclamés. Lindsey a lu toute la documentation qui les accompagnait, et nous étions toutes les deux d’accord pour dire qu’il s’agissait là d’un cadeau généreux. C’était exactement cela : un cadeau.

À mes yeux, ce n’était pas seulement une occasion de voir Lindsey heureuse et enthousiasmée par ce « grimage », comme nous disions pour tout ce qui était maquillage et soins de la peau. C’était une occasion bénie pour elle d’être… elle. C’était l’occasion pour Lindsey d’apprivoiser ses cheveux gris acier nouvellement repoussés et coupés courts, qu’elle portait avec un rouge à lèvres audacieux. Je remplissais ses sourcils et ajoutais une touche de couleur à ses pommettes pâles puis je croquais une photo avec mon cellulaire.

Peut-être que toutes celles qui reçoivent une grande trousse BBDSP mauve ont aussi une histoire à raconter. Je l’espère. Nous avons baptisé le séjour de Lindsey à l’hospice ses « jours papillon ». En partie parce que durant ces cinq mois, elle a pleinement accueilli qui elle était en tant que personne autiste en acceptant sa façon unique de communiquer, de traiter l’information, et ses besoins sensoriels. Elle s’est également sentie mieux dans sa peau et dans son environnement qui, lui, s’était d’une certaine manière parfaitement aligné avec ses besoins et désirs. Elle adorait les courbes de son corps, ses yeux verts et sa nouvelle coupe de cheveux insolente suite à sa chirurgie. Elle adorait les bénévoles de l’hospice, les programmes de soutien en cancérologie, les livres audio et ses exercices sur chaise – avec cathéter, déambulateur et tout. Sa chambre était remplie de pâtisseries maison, de douces couettes, d’art de la famille, de photographies et de cartes. Elle aimait les autres résidents et dégustait tous les jours du chocolat au déjeuner.

L’autisme est un spectre, ce qui signifie que chaque personne autiste a une combinaison unique de traits, de besoins en matière de soutien, d’intérêts et d’habiletés, lesquels peuvent changer au cours de sa vie. Le cancer peut par ailleurs entraîner des changements radicaux et exiger une adaptation, une éducation et une réévaluation de la part du patient, des fournisseurs de soins de la santé et des proches.

La vie à l’hospice a bien fonctionné pour Lindsey en raison de son grand besoin de routine et de prévisibilité: elle avait un horaire fixe pour les repas et le ménage, un personnel de soins et de soutien amical qu’elle a appris à connaître. L’hospice était beaucoup plus silencieux et paisible que les sections multiples de l’hôpital, qui avait défini une grande partie de son expérience de cancer. Ses besoins sensoriels n’étaient pas surchargés et mis à l’épreuve au-delà de leurs capacités par les annonces incessantes à l’interphone, les alarmes de lit et les sonnettes de potences pour intraveineuses en arrière-plan. À l’hospice, elle pouvait socialiser et suivre ses programmes de soins en cancérologie sur une base individuelle. Les inscriptions médicales moins précipitées étaient faites par des fournisseurs de soins de la santé familiers, ce qui lui permettait de participer pleinement à chacun. Elle avait plus de temps et d’espace pour prendre ses propres décisions et accorder son consentement sur d’importants sujets médicaux et légaux dans un environnement calme et encourageant. 

Je suis encore à la recherche d’un équilibre entre chagrin et gratitude. Il est ironique que Lindsey ait connu cet endroit « idéal » pour une patiente autiste atteinte de cancer dans les cinq derniers mois de sa vie. Esst-ce sa nouvelle attitude « aimez-moi comme je suis ou passez au suivant » qui lui a fait jouir d’une fin de vie dans la liberté, la joie et la fierté? De la découvrir folichonne/rieuse/portant tous les jours du rouge à lèvres corail/s’offrant un traitement facial d’une heure chaque soir m’enchantait après l’avoir vue, pendant cinq décennies, les ailes coupées, tranquillisée, réduite au silence, ignorée et incomprise.

J’étais à la fois ébahie et ravie qu’elle se découvre une passion pour les musicaux et les microjardins, qu’elle se réjouisse de regarder ses mèmes de chats favoris et de raconter ses histoires de famille préférées. Elle avait abandonné ses dialogues intérieurs autour du cancer : devrais-je porter une perruque?, devrais-je me soucier du gain de poids causé par les doses élevées de stéroïdes? Elle priorisait son sentiment de soi et se délectait de luxueux rituels de soins. Belle et bien dans sa peau était un aspect essentiel de ces jours papillon. Et j’en serai toujours reconnaissante. 
 

J’ai reçu un diagnostic de cancer du sein en mai 2022. J’avais remarqué une masse en 2020, mais après une mammographie, les médecins m’avaient dit de ne pas m’inquiéter. Puis la COVID est survenue et étant infirmière, vous pouvez imaginer à quel point c’était stressant. Je ne pensais pas à cette masse. Mais le temps a passé et la masse a grossi – même qu’on aurait dit qu’elle avait des battements de cœur. Je l’ai fait examiner une fois de plus et la nouvelle m’a atterrée.

Ma première réaction a été la peur. C’était une peur jamais vécue auparavant. Ce premier soir, j’ai pleuré en tremblant dans mon lit. Comme quand on a très froid et que l’on ne peut s’empêcher de grelotter, vous savez? Il paraît que c’est comme ça quand on fait de l’anxiété. J’avais perdu le contrôle de mon corps. Je ne sais même pas comment je suis arrivée à dormir cette nuit-là.

Ces premiers jours, j’ai eu l’impression d’être dans un tunnel sans fin – tout était noir. Heureusement, j’ai vite été mise en contact avec l’amie d’une amie, une femme nommée Aza, habitant en Espagne et ayant vécu la même chose. Nous avons parlé sur WhatsApp puis quelque chose de merveilleux s’est produit : elle m’a sortie de la noirceur. Si elle s’en était elle-même sortie, je pouvais sans doute en faire autant. Je ne pourrai jamais exprimer à quel point je lui suis reconnaissante. Elle m’a donné de l’espoir.

J’ai suivi le chemin que m’avait tracé Aza. Mon oncologue m’a informée du traitement – chimiothérapie, chirurgie, radiothérapie et immunothérapie. Aza m’avait dit à quoi m’attendre à chaque étape, et elle a eu raison. Je n’avais qu’à suivre la même voie.

L’autre individu qui me remplit d’émotion quand je parle de lui, c’est mon mari, Jordi. Nous sommes tous les deux seuls ici, au Canada – les autres membres de ma famille sont en Espagne –, et il était également mon seul aidant. Il a été incroyable. Je n’ai pas de mots pour l’exprimer, pas même en espagnol. Je ne sais pas ce que j’aurais fait sans lui. Et, bien que ce fut difficile d’être seuls tous les deux, c’est ce qui a rendu l’expérience extrêmement spéciale d’une certaine manière. C’était lui et moi contre ce cancer.

La perte de mes cheveux a été difficile, mais j’ai investi dans de magnifiques prothèses capillaires et maintenant, je m’amuse. Je change d’apparence chaque jour. J’ai assisté à l’atelier des soins de la peau et cosmétiques de Belle et bien dans sa peau (BBDSP), où j’ai appris plein de trucs comme l’application d’un traceur pour les yeux quand on perd nos cils. C’était une chose importante pour moi, mais je ne sentais pas que je pouvais en parler avec mon oncologue. Ces petites choses m’ont redonné ma dignité en tant que femme, en tant qu’être humain. Je voulais me sentir belle – pas seulement pour mon mari, mais pour moi-même. 

Jordi et moi sortions en tête à tête un soir par semaine. Nous explorions les restaurants du centre-ville de Montréal. Nous adorons les mets japonais et péruviens, le bifteck, le gâteau au fromage et un verre de vin. J’aime me maquiller, enfiler ma perruque et avoir l’air splendide – et sentir que nous sommes un couple comme les autres, qui sort au restaurant.

Même lorsque je me sentais affreuse intérieurement, le simple fait de pouvoir me dire « oui, c’est bien moi » en me regardant dans le miroir, c’était inestimable. BBDSP m’a donné cela, en m’apprenant à me sentir bien extérieurement. BBDSP vous apprend comment choisir une prothèse capillaire et comment imiter l’apparence des cils. Ces petites choses font une immense différence. Tout cela était d’ordre mental pour moi. J’ai réalisé que lorsque je paraissais moins malade, je me sentais moins malade. Avoir belle apparence, c’était comme une journée gorgée de soleil – cela me remplissait d’énergie et de vie. Je me sentais bien.

J’ai également compris que, même dans les moments difficiles, les occasions de m’aimer moi-même sont là. C’est peut-être la prothèse capillaire et le maquillage, ou les soirées au restaurant avec mon mari. C’est peut-être le massage soulageant mes articulations et mes muscles après l’immunothérapie, ou le yoga sur chaise. La meilleure façon de montrer de la reconnaissance envers mon corps, c’est de l’aimer, n’est-ce pas?
 

Lorsque j’ai reçu mon diagnostic de cancer du sein, j’ai eu peur et j’ai été désorientée. Toute ma vie a déraillé et mon avenir est devenu très flou. Je me suis sentie trahie par mon corps.

En tant que personne non binaire, j’ai dû lutter contre l’étiquette que c’est un « cancer de femmes » et contre être perçue comme une femme dans les espaces médicaux et les espaces de soutien.

Ma relation à mon corps et à mes seins est différente de la plupart de celles que j’ai rencontrées ou recherchées. La plupart des femmes n’ont jamais envisagé de se faire enlever les seins, alors que j’en avais envie depuis mon adolescence. Même ma relation avec mes cheveux – ceux de ma tête, ceux de mon corps – est liée à mon identité de personne non binaire. Perdre mes cheveux sur la tête, c’est bien. Perdre les poils de ma moustache, de mes jambes et de mes aisselles ? Triste journée ! Je ne peux pas trouver cette intersection d’identité avec la chimiothérapie.

Je me suis senti soutenue dans un espace sans jugement à Belle et bien dans sa peau et je suis sortie de l’atelier plus confiant de pouvoir faire face au traitement. Je suis reparti avec des connaissances et des outils de beauté qui rendront le traitement un peu plus facile à gérer et me donneront un plus grand sentiment de contrôle.

Un maquillage naturel et plus doux et un régime cutané simple me seront d’une grande utilité pendant le traitement. Apprendre comment ma peau peut se comporter et interagir avec le maquillage et les lotions a été très instructif, notamment en ce qui concerne l’hygiène des applicateurs de maquillage. Les conseils pour prendre soin de ma peau pendant le traitement ont porté fruits.

C’était spécial de s’asseoir dans une salle avec d’autres survivants de tous horizons et de se concentrer sur se sentir bien.  Passer en revue les effets secondaires possibles du traitement tout en atténuant les routines de beauté a été un excellent moyen d’associer les connaissances à une reconquête du corps et de la beauté. En tant que personne qui s’y connaît en maquillage, j’ai ramené chez moi des informations que j’appliquerai pendant le traitement et au-delà. Les produits contenus dans ma trousse de maquillage m’ont également remonté le moral. Dans l’ensemble, ce fut une expérience positive qui m’a redonné un peu d’autonomie dans cette situation loufoque qu’est le cancer. 

Je suis infirmière, mais lorsque j’ai appris que j’avais le cancer, j’ai oublié tout ce que je savais. Mon esprit s’est immédiatement emballé et mon cœur s’est rempli de peur. Je venais de perdre ma mère des suites d’un cancer quelques mois auparavant ; mon beau-père peu de temps avant cela. Dans notre famille, cela ne se termine généralement pas bien lorsque nous avons un cancer.  

J’ai fait énormément de recherche, parcourant des revues médicales. Les débuts ont été très difficiles et je me suis sentie très isolée. J’avais l’habitude de prendre soin des autres, pas d’être soignée. Cependant, avoir un cancer s’est révélé être une expérience pendant laquelle j’ai beaucoup appris et aujourd’hui cela me permet de me sentir encore plus proche de mes patients et patientes.

Après avoir vu ma mère faire face à son cancer, j’ai réalisé que je voulais travailler en oncologie. J’ai quitté l’obstétrique, et aujourd’hui, en tant qu’infirmière navigatrice en oncologie, c’est la première fois que je me sens aussi épanouie après 15 ans de carrière. Je me sens à ma place. Mon expérience personnelle face au cancer m’a énormément aidé à établir des liens avec mes patient(e)s. Mon travail remplit mon cœur et mon âme – c’est très gratifiant. Quand je rentre chez moi à la fin de la journée, je sais que j’ai fait une différence.

Je suis le point de contact de mes patient(e)s pour coordonner les soins entre les membres de l’équipe de santé et les soutenir dans leur parcours – répondre à leurs questions, garder un œil sur leurs dossiers et faire un suivi régulier. Et que ce soit pour gérer les défis liés à l’apparence physique ou pour planifier un accompagnement de fin de vie, mes collègues et moi soutenons nos patient(e)s à chaque étape et les mettons en relation avec les ressources dont ils ont besoin.

Belle et bien dans sa peau (BBDSP) fait partie de ces ressources. C’est quelque chose qui m’a énormément aidé lorsque j’étais patiente. Je suis convaincue que les ateliers BBDSP sont la raison pour laquelle j’ai réussi à aller de l’avant. Ils m’ont donné la force et le courage nécessaires pour traverser cette épreuve aussi bien que possible. J’attendais ces ateliers avec impatience. Qu’il s’agisse d’une journée de traitement difficile ou de complications post-opératoires – je savais que cet atelier en ligne était fait pour moi. J’anticipais le plaisir de me sentir bien, de participer à des conversations enrichissantes et d’apprendre de nouvelles choses. Ces ateliers étaient comme une bouffée d’air frais. Et, vivant dans une région isolée et reculée (Yellowknife, T.N.-O.), ces ateliers m’ont permis de faire la connaissance d’autres personnes traversant la même épreuve. Ils m’ont rappelé que j’étais importante, que je n’étais pas seule et que je restais belle. Même si je suis plus enclin à pêcher qu’à passer un après-midi à me maquiller, j’apprécie énormément ce programme.

Ça fonctionne vraiment. En tant qu’infirmière navigatrice en oncologie aujourd’hui, je suis reconnaissante de pouvoir recommander cette ressource à mes patient(e)s. BBDSP redonne de l’espoir aux patient(e)s atteint(e)s de cancer.

Le soutien de ma famille a également été essentiel dans mon parcours. Ma fille Michelle a été ma première supportrice. Nous ne devons pas oublier nos aidants – ils sont un des piliers les plus importants dans le parcours d’une personne. De plus, la connexion à mon côté spirituel et créatif a été vitale. Pour moi, cela se traduit par la peinture, la connexion à la nature et à l’eau, la pêche et l’observation des aurores boréales.

Une chose intéressante à propos de mon expérience est qu’elle m’a permis de me retrouver. J’ai toujours été la bonne fille, la bonne amie – mais je m’étais oubliée. Me retrouver signifie faire davantage ce que j’aime et refuser ce que je ne veux pas faire. Cela signifie reconnaître mes besoins. Et cela signifie nourrir mon âme et mon esprit. Aujourd’hui encore, je poursuis cette démarche grâce au travail gratifiant que je réalise auprès des patient(e)s atteint(e)s de cancer.