« Je vais bientôt recevoir ma trousse de Belle et bien dans sa peau », a dit ma sœur Lindsey. « Je l’aurai sans doute la prochaine fois que tu viendras! » À 57 ans, ma grande sœur Lindsey vivait dans un hospice depuis déjà plusieurs mois. J’ai passé un automne auprès d’elle pour l’accompagner dans la récurrence de son cancer de l’ovaire.
À peine quelques mois plus tôt, son oncologue lui avait dit les mots les plus agréables à entendre : aucune présence de la maladie. En véritables sœurs, nous avons célébré par de folles dépenses en maquillage et produits de soins de la peau. Malheureusement, peu de temps après, Lindsey a eu des maux de tête affligeants et des étourdissements, et nous avons appris qu’ils étaient causés par une rare et accablante métastase au cerveau de 5,5 cm. Aucun traitement n’était possible. Lindsey devrait désormais intégrer un hospice offrant un environnement de type résidentiel et communautaire où elle pourrait recevoir les meilleurs soins possibles.
J’ai passé presque tout un automne avec elle, tantôt à l’hôpital, où je dormais dans sa chambre, tantôt dans la maison de notre tante en Alberta, où je l’aidais à se rétablir. Or, depuis son installation à l’hospice, je lui rendais visite de la Colombie-Britannique tous les mois pendant une semaine. J’occupais une chambre d’invités à même l’hospice et nous passions ensemble du temps précieux. Je faisais tout ce que je pouvais pour la divertir, l’apaiser, la soutenir et faciliter les choses… en sachant bien que cela était tout et rien en même temps.
Les émissions sur le maquillage, les soins de la peau et les cheveux rendaient Lindsey heureuse. Nous regardions pendant des heures nos séries favorites. Nous recherchions les plus récents produits de soins de la peau. Nous discutions des choix vestimentaires (parfois lamentables) des gens, et les nôtres. Tout cela représentait le pays de la normalité, le lieu du rire, du plaisir, des possibilités et de la transformation. Cela représentait également les sœurs que nous avions toujours été.
Quand la grande trousse mauve de Belle et bien dans sa peau est arrivée, j’étais justement en visite. Nous l’avons dépouillée comme si c’était Noël. Les produits ont été étalés sur le lit et la table, puis essayés et acclamés. Lindsey a lu toute la documentation qui les accompagnait, et nous étions toutes les deux d’accord pour dire qu’il s’agissait là d’un cadeau généreux. C’était exactement cela : un cadeau.
À mes yeux, ce n’était pas seulement une occasion de voir Lindsey heureuse et enthousiasmée par ce « grimage », comme nous disions pour tout ce qui était maquillage et soins de la peau. C’était une occasion bénie pour elle d’être… elle. C’était l’occasion pour Lindsey d’apprivoiser ses cheveux gris acier nouvellement repoussés et coupés courts, qu’elle portait avec un rouge à lèvres audacieux. Je remplissais ses sourcils et ajoutais une touche de couleur à ses pommettes pâles puis je croquais une photo avec mon cellulaire.
Peut-être que toutes celles qui reçoivent une grande trousse BBDSP mauve ont aussi une histoire à raconter. Je l’espère. Nous avons baptisé le séjour de Lindsey à l’hospice ses « jours papillon ». En partie parce que durant ces cinq mois, elle a pleinement accueilli qui elle était en tant que personne autiste en acceptant sa façon unique de communiquer, de traiter l’information, et ses besoins sensoriels. Elle s’est également sentie mieux dans sa peau et dans son environnement qui, lui, s’était d’une certaine manière parfaitement aligné avec ses besoins et désirs. Elle adorait les courbes de son corps, ses yeux verts et sa nouvelle coupe de cheveux insolente suite à sa chirurgie. Elle adorait les bénévoles de l’hospice, les programmes de soutien en cancérologie, les livres audio et ses exercices sur chaise – avec cathéter, déambulateur et tout. Sa chambre était remplie de pâtisseries maison, de douces couettes, d’art de la famille, de photographies et de cartes. Elle aimait les autres résidents et dégustait tous les jours du chocolat au déjeuner.
L’autisme est un spectre, ce qui signifie que chaque personne autiste a une combinaison unique de traits, de besoins en matière de soutien, d’intérêts et d’habiletés, lesquels peuvent changer au cours de sa vie. Le cancer peut par ailleurs entraîner des changements radicaux et exiger une adaptation, une éducation et une réévaluation de la part du patient, des fournisseurs de soins de la santé et des proches.
La vie à l’hospice a bien fonctionné pour Lindsey en raison de son grand besoin de routine et de prévisibilité: elle avait un horaire fixe pour les repas et le ménage, un personnel de soins et de soutien amical qu’elle a appris à connaître. L’hospice était beaucoup plus silencieux et paisible que les sections multiples de l’hôpital, qui avait défini une grande partie de son expérience de cancer. Ses besoins sensoriels n’étaient pas surchargés et mis à l’épreuve au-delà de leurs capacités par les annonces incessantes à l’interphone, les alarmes de lit et les sonnettes de potences pour intraveineuses en arrière-plan. À l’hospice, elle pouvait socialiser et suivre ses programmes de soins en cancérologie sur une base individuelle. Les inscriptions médicales moins précipitées étaient faites par des fournisseurs de soins de la santé familiers, ce qui lui permettait de participer pleinement à chacun. Elle avait plus de temps et d’espace pour prendre ses propres décisions et accorder son consentement sur d’importants sujets médicaux et légaux dans un environnement calme et encourageant.
Je suis encore à la recherche d’un équilibre entre chagrin et gratitude. Il est ironique que Lindsey ait connu cet endroit « idéal » pour une patiente autiste atteinte de cancer dans les cinq derniers mois de sa vie. Esst-ce sa nouvelle attitude « aimez-moi comme je suis ou passez au suivant » qui lui a fait jouir d’une fin de vie dans la liberté, la joie et la fierté? De la découvrir folichonne/rieuse/portant tous les jours du rouge à lèvres corail/s’offrant un traitement facial d’une heure chaque soir m’enchantait après l’avoir vue, pendant cinq décennies, les ailes coupées, tranquillisée, réduite au silence, ignorée et incomprise.
J’étais à la fois ébahie et ravie qu’elle se découvre une passion pour les musicaux et les microjardins, qu’elle se réjouisse de regarder ses mèmes de chats favoris et de raconter ses histoires de famille préférées. Elle avait abandonné ses dialogues intérieurs autour du cancer : devrais-je porter une perruque?, devrais-je me soucier du gain de poids causé par les doses élevées de stéroïdes? Elle priorisait son sentiment de soi et se délectait de luxueux rituels de soins. Belle et bien dans sa peau était un aspect essentiel de ces jours papillon. Et j’en serai toujours reconnaissante.
J’ai reçu un diagnostic de cancer du sein en mai 2022. J’avais remarqué une masse en 2020, mais après une mammographie, les médecins m’avaient dit de ne pas m’inquiéter. Puis la COVID est survenue et étant infirmière, vous pouvez imaginer à quel point c’était stressant. Je ne pensais pas à cette masse. Mais le temps a passé et la masse a grossi – même qu’on aurait dit qu’elle avait des battements de cœur. Je l’ai fait examiner une fois de plus et la nouvelle m’a atterrée.
Ma première réaction a été la peur. C’était une peur jamais vécue auparavant. Ce premier soir, j’ai pleuré en tremblant dans mon lit. Comme quand on a très froid et que l’on ne peut s’empêcher de grelotter, vous savez? Il paraît que c’est comme ça quand on fait de l’anxiété. J’avais perdu le contrôle de mon corps. Je ne sais même pas comment je suis arrivée à dormir cette nuit-là.
Ces premiers jours, j’ai eu l’impression d’être dans un tunnel sans fin – tout était noir. Heureusement, j’ai vite été mise en contact avec l’amie d’une amie, une femme nommée Aza, habitant en Espagne et ayant vécu la même chose. Nous avons parlé sur WhatsApp puis quelque chose de merveilleux s’est produit : elle m’a sortie de la noirceur. Si elle s’en était elle-même sortie, je pouvais sans doute en faire autant. Je ne pourrai jamais exprimer à quel point je lui suis reconnaissante. Elle m’a donné de l’espoir.
J’ai suivi le chemin que m’avait tracé Aza. Mon oncologue m’a informée du traitement – chimiothérapie, chirurgie, radiothérapie et immunothérapie. Aza m’avait dit à quoi m’attendre à chaque étape, et elle a eu raison. Je n’avais qu’à suivre la même voie.
L’autre individu qui me remplit d’émotion quand je parle de lui, c’est mon mari, Jordi. Nous sommes tous les deux seuls ici, au Canada – les autres membres de ma famille sont en Espagne –, et il était également mon seul aidant. Il a été incroyable. Je n’ai pas de mots pour l’exprimer, pas même en espagnol. Je ne sais pas ce que j’aurais fait sans lui. Et, bien que ce fut difficile d’être seuls tous les deux, c’est ce qui a rendu l’expérience extrêmement spéciale d’une certaine manière. C’était lui et moi contre ce cancer.
La perte de mes cheveux a été difficile, mais j’ai investi dans de magnifiques prothèses capillaires et maintenant, je m’amuse. Je change d’apparence chaque jour. J’ai assisté à l’atelier des soins de la peau et cosmétiques de Belle et bien dans sa peau (BBDSP), où j’ai appris plein de trucs comme l’application d’un traceur pour les yeux quand on perd nos cils. C’était une chose importante pour moi, mais je ne sentais pas que je pouvais en parler avec mon oncologue. Ces petites choses m’ont redonné ma dignité en tant que femme, en tant qu’être humain. Je voulais me sentir belle – pas seulement pour mon mari, mais pour moi-même.
Jordi et moi sortions en tête à tête un soir par semaine. Nous explorions les restaurants du centre-ville de Montréal. Nous adorons les mets japonais et péruviens, le bifteck, le gâteau au fromage et un verre de vin. J’aime me maquiller, enfiler ma perruque et avoir l’air splendide – et sentir que nous sommes un couple comme les autres, qui sort au restaurant.
Même lorsque je me sentais affreuse intérieurement, le simple fait de pouvoir me dire « oui, c’est bien moi » en me regardant dans le miroir, c’était inestimable. BBDSP m’a donné cela, en m’apprenant à me sentir bien extérieurement. BBDSP vous apprend comment choisir une prothèse capillaire et comment imiter l’apparence des cils. Ces petites choses font une immense différence. Tout cela était d’ordre mental pour moi. J’ai réalisé que lorsque je paraissais moins malade, je me sentais moins malade. Avoir belle apparence, c’était comme une journée gorgée de soleil – cela me remplissait d’énergie et de vie. Je me sentais bien.
J’ai également compris que, même dans les moments difficiles, les occasions de m’aimer moi-même sont là. C’est peut-être la prothèse capillaire et le maquillage, ou les soirées au restaurant avec mon mari. C’est peut-être le massage soulageant mes articulations et mes muscles après l’immunothérapie, ou le yoga sur chaise. La meilleure façon de montrer de la reconnaissance envers mon corps, c’est de l’aimer, n’est-ce pas?
Lorsque j’ai reçu mon diagnostic de cancer du sein, j’ai eu peur et j’ai été désorientée. Toute ma vie a déraillé et mon avenir est devenu très flou. Je me suis sentie trahie par mon corps.
En tant que personne non binaire, j’ai dû lutter contre l’étiquette que c’est un « cancer de femmes » et contre être perçue comme une femme dans les espaces médicaux et les espaces de soutien.
Ma relation à mon corps et à mes seins est différente de la plupart de celles que j’ai rencontrées ou recherchées. La plupart des femmes n’ont jamais envisagé de se faire enlever les seins, alors que j’en avais envie depuis mon adolescence. Même ma relation avec mes cheveux – ceux de ma tête, ceux de mon corps – est liée à mon identité de personne non binaire. Perdre mes cheveux sur la tête, c’est bien. Perdre les poils de ma moustache, de mes jambes et de mes aisselles ? Triste journée ! Je ne peux pas trouver cette intersection d’identité avec la chimiothérapie.
Je me suis senti soutenue dans un espace sans jugement à Belle et bien dans sa peau et je suis sortie de l’atelier plus confiant de pouvoir faire face au traitement. Je suis reparti avec des connaissances et des outils de beauté qui rendront le traitement un peu plus facile à gérer et me donneront un plus grand sentiment de contrôle.
Un maquillage naturel et plus doux et un régime cutané simple me seront d’une grande utilité pendant le traitement. Apprendre comment ma peau peut se comporter et interagir avec le maquillage et les lotions a été très instructif, notamment en ce qui concerne l’hygiène des applicateurs de maquillage. Les conseils pour prendre soin de ma peau pendant le traitement ont porté fruits.
C’était spécial de s’asseoir dans une salle avec d’autres survivants de tous horizons et de se concentrer sur se sentir bien. Passer en revue les effets secondaires possibles du traitement tout en atténuant les routines de beauté a été un excellent moyen d’associer les connaissances à une reconquête du corps et de la beauté. En tant que personne qui s’y connaît en maquillage, j’ai ramené chez moi des informations que j’appliquerai pendant le traitement et au-delà. Les produits contenus dans ma trousse de maquillage m’ont également remonté le moral. Dans l’ensemble, ce fut une expérience positive qui m’a redonné un peu d’autonomie dans cette situation loufoque qu’est le cancer.
Je suis infirmière, mais lorsque j’ai appris que j’avais le cancer, j’ai oublié tout ce que je savais. Mon esprit s’est immédiatement emballé et mon cœur s’est rempli de peur. Je venais de perdre ma mère des suites d’un cancer quelques mois auparavant ; mon beau-père peu de temps avant cela. Dans notre famille, cela ne se termine généralement pas bien lorsque nous avons un cancer.
J’ai fait énormément de recherche, parcourant des revues médicales. Les débuts ont été très difficiles et je me suis sentie très isolée. J’avais l’habitude de prendre soin des autres, pas d’être soignée. Cependant, avoir un cancer s’est révélé être une expérience pendant laquelle j’ai beaucoup appris et aujourd’hui cela me permet de me sentir encore plus proche de mes patients et patientes.
Après avoir vu ma mère faire face à son cancer, j’ai réalisé que je voulais travailler en oncologie. J’ai quitté l’obstétrique, et aujourd’hui, en tant qu’infirmière navigatrice en oncologie, c’est la première fois que je me sens aussi épanouie après 15 ans de carrière. Je me sens à ma place. Mon expérience personnelle face au cancer m’a énormément aidé à établir des liens avec mes patient(e)s. Mon travail remplit mon cœur et mon âme – c’est très gratifiant. Quand je rentre chez moi à la fin de la journée, je sais que j’ai fait une différence.
Je suis le point de contact de mes patient(e)s pour coordonner les soins entre les membres de l’équipe de santé et les soutenir dans leur parcours – répondre à leurs questions, garder un œil sur leurs dossiers et faire un suivi régulier. Et que ce soit pour gérer les défis liés à l’apparence physique ou pour planifier un accompagnement de fin de vie, mes collègues et moi soutenons nos patient(e)s à chaque étape et les mettons en relation avec les ressources dont ils ont besoin.
Belle et bien dans sa peau (BBDSP) fait partie de ces ressources. C’est quelque chose qui m’a énormément aidé lorsque j’étais patiente. Je suis convaincue que les ateliers BBDSP sont la raison pour laquelle j’ai réussi à aller de l’avant. Ils m’ont donné la force et le courage nécessaires pour traverser cette épreuve aussi bien que possible. J’attendais ces ateliers avec impatience. Qu’il s’agisse d’une journée de traitement difficile ou de complications post-opératoires – je savais que cet atelier en ligne était fait pour moi. J’anticipais le plaisir de me sentir bien, de participer à des conversations enrichissantes et d’apprendre de nouvelles choses. Ces ateliers étaient comme une bouffée d’air frais. Et, vivant dans une région isolée et reculée (Yellowknife, T.N.-O.), ces ateliers m’ont permis de faire la connaissance d’autres personnes traversant la même épreuve. Ils m’ont rappelé que j’étais importante, que je n’étais pas seule et que je restais belle. Même si je suis plus enclin à pêcher qu’à passer un après-midi à me maquiller, j’apprécie énormément ce programme.
Ça fonctionne vraiment. En tant qu’infirmière navigatrice en oncologie aujourd’hui, je suis reconnaissante de pouvoir recommander cette ressource à mes patient(e)s. BBDSP redonne de l’espoir aux patient(e)s atteint(e)s de cancer.
Le soutien de ma famille a également été essentiel dans mon parcours. Ma fille Michelle a été ma première supportrice. Nous ne devons pas oublier nos aidants – ils sont un des piliers les plus importants dans le parcours d’une personne. De plus, la connexion à mon côté spirituel et créatif a été vitale. Pour moi, cela se traduit par la peinture, la connexion à la nature et à l’eau, la pêche et l’observation des aurores boréales.
Une chose intéressante à propos de mon expérience est qu’elle m’a permis de me retrouver. J’ai toujours été la bonne fille, la bonne amie – mais je m’étais oubliée. Me retrouver signifie faire davantage ce que j’aime et refuser ce que je ne veux pas faire. Cela signifie reconnaître mes besoins. Et cela signifie nourrir mon âme et mon esprit. Aujourd’hui encore, je poursuis cette démarche grâce au travail gratifiant que je réalise auprès des patient(e)s atteint(e)s de cancer.
L’histoire de Sout en est une de force et d’indépendance. Immigrante de première génération venue du Laos, elle est arrivée au Canada à l’âge de 19 ans. Elle a choisi de faire face à son diagnostic de cancer toute seule afin d’épargner sa famille éloignée du poids de ses problèmes. Dans cette épreuve vécue en solo, c’est Belle et bien dans sa peau qui a émergé comme un allié indéniable.
« Je suis essentiellement une aidante. J’ai toujours été présente pour les autres et offert un coup de main lors de moments éprouvants. Quand j’ai reçu un diagnostic de cancer, Belle et bien dans sa peau est devenu un réseau de soutien sur lequel je pouvais compter – une source de force et de normalité au cœur de l’incertitude. »
Pour Sout, garder une apparence positive est devenu une façon de protéger les êtres aimés du souci. Elle ne voulait pas avoir l’air malade pour ne pas que les gens s’apitoient sur son sort et s’inquiètent pour elle.
La décision de se raser la tête, une signification culturelle profonde, a représenté un moment de libération pour Sout. C’est ce qui la liait à sa famille au-delà des frontières, et l’ancrait à ses racines. Assister à un atelier BBDSP a également été un moment autonomisant dans son épreuve.
« Créer des liens avec les participantes et les bénévoles pendant l’atelier a été merveilleux. Tout le monde était si bienveillant, cela m’a réellement fait chaud au cœur – surtout quand on est seule, comme je l’ai été tout au long de cette expérience. »
Malgré sa solitude, Sout a trouvé de l’humanité et de la chaleur dans la camaraderie de Belle et bien dans sa peau. C’est un hommage à la capacité du programme à fournir du soutien au-delà des conseils pratiques et des outils. Cela illustre bien l’impact profond et transformateur de Belle et bien dans sa peau et de notre communauté de personnes donatrices et bénévoles généreuses qui rendent possibles nos programmes.
Quand je repense au cancer et aux traitements que j’ai eus, tout cela est flou en grande partie. Ce fut presque une expérience extracorporelle pendant quatre mois. J’avais 15 ans et j’étais en 10e année quand j’ai eu le diagnostic. Je suivais un programme d’art culinaire dans une école de Toronto, quelque chose que j’avais toujours rêvé de faire. Tant de choses survenaient dans ma vie à ce moment-là. C’était une année éprouvante. Mon chien était mort depuis peu, ce qui avait été très difficile pour ma famille; et ma grand-mère avait eu la frousse en croyant être atteinte d’un cancer. En plus, ça ne se passait pas bien à l’école. J’avais rencontré quelqu’un qui s’est révélé être une personne pas très gentille, j’ai donc cessé de le fréquenter. Puis j’ai appris quelques mois plus tard qu’il écrivait des choses méchantes à mon sujet sur Internet. Ensuite, il s’est mis à me menacer et, à l’école, il me suivait. Il était copain avec plusieurs de mes amis et c’était donc difficile de l’éviter. Aussi, je venais de me séparer de tout mon groupe d’amis, car ils n’étaient tout simplement pas de bons amis. Il y en a même une qui m’a dit qu’elle m’avait détestée dès le moment où elle m’avait rencontrée. Ça, c’était difficile. Je composais avec beaucoup de choses, alors quand j’ai su que j’avais un cancer, j’ai eu l’impression que c’était comme une prime supplémentaire. C’était la cerise sur un horrible gâteau.
Soudain, je passais tous les jours ou presque, des heures et des heures durant, dans des bureaux de médecins à essayer de comprendre ce qui se passait. À l’école, j’ai commencé à échouer à des cours parce que désormais le cancer prenait presque tout mon temps.
Je m’en suis sortie, toutefois. À l’école, dès qu’on a su ce qui se passait, on m’a donné du soutien avec les devoirs. J’ai pu me faire de très bons nouveaux amis qui étaient aimables et encourageants. Et j’ai terminé mes traitements.
La chimio a été dure, mais pas comme ce que les films peuvent laisser croire. À bien des égards, il est vrai que la chimio peut être intense, mais ce n’était pas aussi effrayant que je l’imaginais. L’opération s’est très bien déroulée. Le moment venu, mes parents étaient très nerveux, mais je leur ai simplement dit : « OK, c’est cool, je vous vois plus tard! »
J’ai perdu mes cheveux, ce qui n’a pas été agréable. J’avais les cheveux très longs et bouclés, et j’étais triste de les perdre. J’ai eu aussi beaucoup de problèmes – peau sensible, cloques mauve foncé aux pieds à cause de la chimio, mains très sensibles et marques rouges aux épaules. L’atelier Belle et bien dans sa peau m’a beaucoup aidée à me sentir mieux. J’aimais non seulement m’amuser avec le maquillage – j’adore m’exprimer de cette façon – mais également rencontrer d’autres personnes qui avaient le cancer. Elles m’ont parlé de ce qu’elles ont vécu et cela m’a beaucoup aidée. Je me suis sentie moins seule.
Tout cela est derrière moi aujourd’hui, et je peux maintenant me concentrer sur ma vie d’adolescente et sur les choses que j’aime faire. J’ai encore beaucoup de plaisir à faire des créations culinaires. La pâtisserie est ma préférence. Je suis très douée pour faire des gâteaux au chocolat – je crois avoir réussi à les perfectionner. J’aime aussi faire du crochet, de la broderie, de la couture et de l’artisanat. Je suis contente de retrouver ma vie et que le cancer soit chose du passé.
Faire des promenades, passer du temps dans la nature et au bord de la mer, ce sont des choses vers lesquelles je me tournais régulièrement. Il y a une raison pour laquelle les médecins recommandent d’aller dehors 20 minutes par jour – de nombreux bienfaits thérapeutiques en découlent. Des études démontrent que l’exercice aide à composer avec les effets secondaires causés par la chimio. Le yoga et la méditation ont également été inestimables pour moi, tout comme cultiver un état d’esprit positif. Je m’étais mis en tête que je guérissais et que je devenais une personne encore plus belle qu’avant en raison de tout ce que j’avais traversé. J’ai fait de la méditation guidée pour la guérison, en imaginant que le cancer s’en allait et en envoyant cette énergie dans l’univers.
Parce que je vis dans un milieu rural en Nouvelle-Écosse, je devais parcourir une longue distance pour le traitement de mon cancer du sein. J’ai également dû séjourner à Halifax pendant six semaines pour faire 20 séances de radiothérapie, en laissant mes deux adolescents à la maison avec ma mère et mon beau-père. Le chemin du rétablissement a été long et il n’a pas été facile. Mais j’ai trouvé des façons d’adoucir l’épreuve et d’assimiler ce que j’ai traversé. Je fais beaucoup d’assimilation ces jours-ci. J’ai coché toutes les cases : chirurgie, chimio, radiothérapie et immunothérapie (en fait, je suis encore dans cette dernière étape). Maintenant que je n’ai plus à me rendre à un million de rendez-vous à tout moment, j’ai plus de temps et d’espace pour prendre conscience de tout ce que j’ai subi et de la direction dans laquelle j’irai ensuite, puis faire la paix avec tout cela.
Et c’est comme ça que l’écriture est devenue un autre aspect du processus thérapeutique. J’ai appris à me connaître beaucoup mieux en étant confrontée à un cancer, en écrivant et en tenant un journal. Dans le passé, je composais avec les choses en essayant de les ignorer – c’était du déni, je suppose. Mais avec le cancer, c’était différent. Au début, j’écrivais simplement ce que je vivais, puis j’ai réalisé que je pouvais aider d’autres femmes qui vivaient des expériences semblables. Pour ma part, entrer en contact avec des gens qui avaient le cancer m’a beaucoup aidée. Et maintenant, je peux aider les autres de la même manière. Je peux comprendre ce qu’ils vivent. J’ai été dans leurs souliers.
J’ai récemment écrit un livre intitulé Sunshine in My Eyes: A Healing Journey. Il porte sur la façon dont j’ai traversé mon épreuve de cancer et il comprend plusieurs étapes que les gens peuvent suivre pendant leur propre épreuve. Il y a des chapitres sur chaque étape de traitement du cancer ainsi que des thèmes comme le parentage, le retour au travail, l’après-traitement et le chemin du rétablissement. Le livre comporte également une section que les gens peuvent utiliser comme journal pour y inscrire leurs propres réflexions, leurs affirmations personnelles, leurs intentions et plus encore.
Je veux montrer aux autres qu’il est possible de trouver de la joie pendant un traitement anticancer. J’ai eu des joies, j’ai eu des moments de rires, de bonheur et de contentement. J’ai eu de bonnes journées, même à une époque de ma vie que l’on pourrait considérée comme éprouvante. Il y avait du bonheur mêlé à tout cela. Et je veux donner de l’espoir aux gens, leur remonter le moral et les encourager. Quand je suivais des traitements, de nombreuses personnes m’ont dit : « Ça va aller. » J’aurais aimé qu’ils ajoutent pourquoi ça va aller. Par exemple, « ça va aller parce que tu es capable de prendre soin de toi-même », ou « ça va aller parce que je serai là pour toi, tu peux m’appeler, me texter à tout moment si tu as besoin de parler à quelqu’un ». Maintenant, c’est à mon tour d’offrir du soutien et c’est le but avec mon nouveau livre.
Holly et moi nous sommes rencontrées à l’école primaire alors que nous avions sept ans. Nous sommes tout de suite devenues les meilleures amies du monde. Après l’école, nous faisions du vélo ensemble et avions beaucoup de plaisir. J’ai grandi avec sa famille, qui était comme ma deuxième famille. J’allais souvent à leur chalet et nous faisions de la randonnée, du vélo et de la motoneige. Nous avions 12 ans quand sa famille a déménagé, mais Holly et moi sommes toujours restées en contact. Peu de temps après, elle a redéménagé dans la région et nous avons facilement renoué les liens. Nous avons vécu les joies de l’adolescence ensemble – les concerts, les rires, une amitié pure qui allait de soi et nous procurait un sentiment extraordinaire. L’énergie, le cran et la soif de vivre de Holly étaient remarquables.
Elle nous a quittés beaucoup trop vite. C’était il y a 25 ans et nous n’étions âgées que de 27 ans. Et même si elle est partie depuis longtemps maintenant, notre amitié reste à toujours dans mon cœur.
Les quatre dernières années de vie de Holly ont été difficiles, car elle luttait contre un cancer. Ce qui ne l’a pas empêchée de se marier. C’était un mariage rempli d’amour. La réception a eu lieu sur un bateau de croisière autour de Center Island. Il y avait, en guise de centres de table, des petits bocaux avec poissons rouges – absolument adorables. J’étais sa dame d’honneur, comme elle l’avait été pour moi.
J’étais enceinte de mon fils Matthew à son mariage et tout le monde espérait que le bébé naisse sur le bateau – j’étais toute ronde et sur le point d’accoucher. Il est né deux semaines plus tard. J’attribue toujours les talents musicaux de mon fils –personne n’en possède dans la famille – à ceux de Holly, qui était une magnifique flûtiste.
Je me souviens avec vivacité de l’énergie de Holly après sa participation à un atelier de Belle et bien dans sa peau (BBDSP) avec ma sœur. C’était si motivant. De nombreuses années plus tard, ayant moi-même eu un cancer, j’assistais aux ateliers de BBDSP. J’ai eu le sentiment profond de renouer avec Holly – plus que je ne l’aurais imaginé, à vrai dire. J’ai été impressionnée de constater que, comme pour Holly, l’atelier m’a remonté le moral. BBDSP a suscité de l’optimisme, de la joie, du bonheur et m’a permis de mettre de côté les soucis que je vivais. Il met en contact des gens qui autrement ne feraient pas connaissance. C’est une chose merveilleuse.
Je suis si reconnaissante de tout le soutien que m’a donné mon mari – et mes remarquables fils, Tanner et Matthew – et d’avoir senti que Holly était avec moi à l’atelier. Que mes fils prennent soin de moi a été l’expérience la plus attendrissante de ma vie. Tanner m’a accompagnée à presque tous les traitements. Il voit à ce que prenne mes frappés aux fruits, il marche avec moi et prend soin de moi intérieurement et extérieurement, littéralement. Quant à Matthew, il ne voulait pas que je sois seule alors il est venu s’occuper de moi. Quand j’ai dû me raser la tête, Matthew s’est également rasé – et ses cheveux étaient 30 cm de long. Nous avons rasé nos têtes en nous tenant la main. C’est ce type de soutien que je reçois de mes fils. C’est incommensurable.
Nous pouvons dire que nous traversons cela en famille. Mon mari, Chris, ne me laisse pas commencer ma journée avant qu’il m’ait préparé un pouding aux graines de chia avec des petits fruits frais. C’est un soutien si délicat et tendre qu’il est difficile à décrire. C’est de l’amour pur, je crois.
Savoir que je ne suis pas seule m’a beaucoup aidée. Les femmes de BBDSP, ma famille, Holly… tous ont été à mes côtés, chacun à sa manière.
Une femme sur huit recevra un diagnostic de cancer du sein dans sa vie. Nous ne contrôlons pas si nous allons être ou non le numéro huit. Nous ne contrôlons pas le diagnostic. Mais nous contrôlons certainement la façon dont nous allons composer avec un cancer.
J’ai rapidement réalisé que j’avais peu de contrôle sur tout l’aspect médical du cancer, mais que je pouvais contrôler ma façon de composer avec lui. Est-ce que j’allais pleurer dans mon coin? Ou est-ce que j’allais me dire « Bon, je vais faire ce qu’il faut et passer à autre chose »? Je savais ce qui allait me convenir – j’ai toujours été quelqu’un qui fait ce qui doit être fait. J’ai abordé mon diagnostic de cancer du sein comme une tâche que je devais remplir. Je ne voulais pas être une victime. J’allais être une survivante, un point c’est tout.
J’ai toujours été du genre noir ou blanc. Je suis très factuelle et pragmatique. Donnez-moi les statistiques, les chiffres, les probabilités – j’aime être informée, alors je me suis informée. Je voulais comprendre les examens que je devais passer, les différents cancers du sein, mes options de traitement, les tests génomiques et tout et tout. Comme je l’ai dit, j’ai tout abordé comme un projet qui devait être mené à terme. J’avais un squatteur dans mon corps et je devais m’en débarrasser. Alors, la perte de mes cheveux, mes ongles et mes seins n’était pas une si grande épreuve sur le plan personnel. Pour moi, c’était une question d’effectuer un travail.
Et, écoutez, le cancer du sein, c’est très commun. Mon numéro venait d’être tiré au sort, c’était tout simple. En sachant les chiffres, la statistique un-sur-huit, j’ai réalisé que je n’étais pas la première, je n’allais pas non plus être la dernière et surtout je n’étais pas seule. De nombreuses personnes traversent cela. Et la science, la recherche et les progrès en matière de traitements sont impressionnants. Je n’ai jamais senti que c’était une condamnation à mort – simplement une chose dont il fallait que je m’occupe.
J’aborde la vie de cette façon – avec une perspective factuelle, c’est noir ou c’est blanc. Certaines personnes sont émotives, d’autres logiques; moi, je suis plutôt logique. Je dis toujours : contrôle ce que tu peux contrôler et reconnais ce que tu ne peux pas contrôler. Il est inutile d’essayer de contrôler ce qui est incontrôlable. Ça ne peut que nous rendre fous.
J’ai une longue carrière dans l’industrie du voyage et maintenant que mon traitement est terminé, je suis de retour au travail. Il fallait que je retrouve mon « moi », et mon « moi » n’est pas un patient. J’ai été capable de me prouver que l’ancienne Bonnie existait toujours et qu’elle pouvait encore gérer une équipe. Toute ma carrière, j’ai été dirigeante d’équipe, j’aime beaucoup mettre sur pied et encadrer une équipe. C’est au travail que j’ai compris l’idée de « contrôler ce que tu peux contrôler ». En tant que dirigeante, je peux demander aux gens de faire quelque chose et généralement, ils le feront car la plupart des gens aiment effectuer du bon travail. Mais il arrive que les choses tombent entre deux chaises, que les gens aient une mauvaise journée, mais bien que je sois là pour les encadrer, je ne peux exiger ni contrôler parce qu’il ne s’agit pas de mes actions mais de celles de quelqu’un d’autre. On peut appliquer cela dans tout. Je pourrais demander à ma fille de ranger ses vêtements, mais je ne pourrais la forcer. Et donc, quelle que soit la réaction des autres, quoi qu’ils fassent, je ne peux que choisir ma propre façon de réagir car au-delà de cela, je n’ai aucun contrôle.
Il y a des choses que je peux contrôler dans ma vie : ma réaction face à mon diagnostic, ma façon de me soigner, si j’ai été présente tous les jours, mon attitude. De quoi j’avais l’air et comment je me sentais en quittant la maison – je pouvais avoir l’air mal accoutrée et me sentir mal accoutrée, ou je pouvais maquiller mes yeux avec un peu de traceur et attaquer la journée avec assurance. Je pouvais me concentrer sur le moment présent et aborder mon traitement une étape à la fois.
Lorsque j’ai reçu mon diagnostic, j’ai tout de suite dit à mes filles que cela arrivait pour une raison et que quelque chose de bon devait en résulter. Si je peux aider ne serait-ce qu’une personne à traverser son épreuve, alors voilà peut-être la raison. Le noir sur blanc n’est sans doute pas la réponse. Peut-être est-ce quelque chose qui vient étape par étape. Étant une personne très logique, je cherche ce qui est tout noir ou tout blanc, mais je suis également ouverte à toute cette zone grise qui existe entre les deux.
Mes enfants n’avaient que deux ans et un an quand j’ai reçu un diagnostic de cancer du sein en janvier 2022. C’était très difficile de leur expliquer ce qui arrivait à leur maman, et pourquoi j’étais si malade.
En seulement quelques mois, j’ai eu une mastectomie dont les complications ont entraîné une chirurgie d’urgence avec hospitalisation pendant quatre jours; et j’ai fait de la chimiothérapie, car le cancer s’était propagé dans mes ganglions. C’était un véritable tourbillon.
Personne ne parle de la façon dont vont les choses une fois les traitements terminés. Nous parlons de la chirurgie, de la chimiothérapie, des changements physiques, des nausées, mais personne ne parle de la façon de tourner la page après les traitements.
Ma chimiothérapie a pris fin le 11 juillet 2022. Ce jour-là, une thérapeute psychosociale m’a appelée pendant mon traitement et c’est alors que j’ai pleuré pour la première fois. Je me suis complètement défoulée. Je commençais enfin à ressentir tout ce qui venait de m’arriver.
La phase qui a suivi la chimiothérapie a vraiment éprouvé ma santé mentale. J’ai eu de sérieux problèmes de « cerveau embrouillé » et de mémoire. J’ai eu deux accidents de voiture, dont un avec mes enfants à bord. C’est à ce moment que j’ai décidé de prendre une pause, de cesser de conduire et consulter un thérapeute pendant quelques mois. J’ai pu éventuellement surmonter ma peur de conduire, bien que je ne conduis toujours pas le soir – cette peur-là est toujours présente. Un an s’est écoulé depuis mes accidents, mais j’ai encore beaucoup de difficulté à prendre l’autoroute sans sentiment de panique.
En principe, je suis en phase post-cancer, mais en réalité je suis encore en traitement, car je fais de l’hormonothérapie et prends d’autres médicaments. Ces médicaments ont d’ailleurs dû être modifiés quelques fois parce que mon corps a bien mal réagi. Il est également question d’une autre opération pour retirer mes ovaires. Et je ne me sens toujours pas moi-même physiquement.
Mes enfants sont un peu plus âgés maintenant, et ils comprennent un peu mieux. J’ai essayé d’alléger les choses, de les présenter de manière positive et amusante pour eux. Par exemple, j’ai toujours eu les cheveux très longs alors, avant de les raser, je les ai fait couper plusieurs fois, chaque fois de plus en plus court. Je m’amusais à essayer des styles différents. Et quand finalement je me suis fait raser, mes enfants ont adoré cela. Mon fils me disait en rigolant : « Maman, pourquoi as-tu fait ça à tes cheveux? Maman, est-ce que je peux toucher à ta tête? » Les ateliers Belle et bien dans sa peau (BBDSP) m’ont beaucoup aidée à composer avec mes changements d’apparence, surtout pour mes enfants.
Aujourd’hui, je suis plus spirituelle, une suite logique de mon expérience. Après mon opération d’urgence, j’ai senti que la vie m’accordait une deuxième chance. Je suis plus calme maintenant. Je vis à un rythme moins effréné et je ne stresse plus autant. Je suis également plus patiente avec mes enfants. Mon fils est à l’âge où il demande souvent « pourquoi ». Et je prends toujours le temps de lui expliquer les choses.
Avant, le travail m’accaparait tellement, et quand je ne travaillais pas, j’étais occupée à faire des tâches à la maison. Maintenant, je veux surtout passer du temps avec mes enfants, répondre à toutes leurs questions, et jouer avec eux. Le travail sera toujours là et les tâches domestiques ne cesseront jamais. Mais on m’a accordé une deuxième chance d’être avec mes enfants. Et maintenant, je sens que je souhaite davantage être présente pour eux.
J’ai eu envie de changer de carrière. J’ai donc obtenu une certification d’artiste-maquilleuse et j’offre aujourd’hui divers services grâce à ma nouvelle entreprise. Une partie de ma mission est de fournir un soutien gratuit à des survivantes de cancer. Les ateliers BBDSP m’ont inspirée à le faire.