Travailler comme infirmière en oncologie est mon rêve depuis longtemps. La perte de ma mère, emportée par un cancer du sein, a définitivement influencé et ma décision de travailler en oncologie et mon désir d’aider les gens. C’est incroyablement gratifiant. Mais une chose est sûre : je ne m’attendais pas à me retrouver de l’autre côté du diagnostic, à moi-même faire face au cancer.
Je ne m’attendais surtout pas à ce que ce soit à l’âge de 30 ans – et enceinte de 24 semaines de mon premier enfant. Ma mère est décédée alors que je n’avais que deux ans, et recevoir soudainement le même diagnostic alors que j’étais sur le point de devenir moi-même maman était plus que terrifiant. J’ai pratiquement perdu connaissance lorsque j’ai appris la nouvelle. Je n’arrêtais pas de penser : « Quoi ? Je suis enceinte. Ce n’est pas censé arriver ». Le moins que l’on puisse dire, c’est qu’il s’agissait d’un véritable coup de théâtre.
Bien que cette nouvelle ait été la plus difficile à recevoir, je suis très reconnaissante que la maladie ait été détectée à un stade précoce. Je suis reconnaissante qu’il y ait eu des médicaments de chimiothérapie que je pouvais prendre et qui étaient sans danger pour mon fils à naître. J’ai les médecins et les infirmières les plus extraordinaires – mes collègues du centre de cancérologie de Sudbury, en Ontario, sont devenus mon équipe soignante du jour au lendemain. J’ai une merveilleuse équipe de soutien grâce à mon mari, Ryan, et à ma belle-mère, que je considère vraiment comme ma mère, car elle a été une véritable maman pour moi toute ma vie. Elle a été mon roc. Cette épreuve m’a donné une toute nouvelle perspective sur la lutte contre le cancer, même si je m’occupe de patientes et patients cancéreux depuis sept ans maintenant.
Par exemple, bien que j’aie soutenu des patients et patientes atteintes de cancer dans leur parcours quotidien en tant qu’infirmière, j’ai sous-estimé les conséquences mentales et émotionnelles que le traitement du cancer aurait sur moi. Tout d’abord, la perte de mes cheveux a été très difficile. J’avais toujours pensé : « Oh, c’est rien que des cheveux, ça va repousser ». Mais ce ne sont pas que des cheveux. C’est une partie de moi, de mon estime de moi-même et de la façon dont je me présente au monde.
Je connaissais déjà Belle et bien dans sa peau (BBDSP) grâce à mon travail dans la salle de chimiothérapie; c’est devenu une ressource très précieuse pour moi. Je me suis immédiatement inscrite à un atelier, et c’était vraiment génial. En tant qu’infirmière, j’avais souvent entendu parler de l’impact de BBDSP, mais en faire l’expérience directe était complètement autre chose. Comme pour la perte de mes cheveux, je n’avais pas pleinement saisi ce que cela signifierait pour moi jusqu’à ce que j’en fasse l’expérience.
J’ai emmené ma belle-maman à l’atelier en tant que personne soutien, et ça a fait un grand bien à l’âme. J’ai reçu d’excellents conseils en matière de coiffure et de maquillage; mais plus encore, cela m’a donné un puissant sentiment d’espoir. Cela m’a aidée à retrouver mon estime de soi et à rendre l’expérience terrifiante que je vivais beaucoup moins effrayante. J’ai adoré entrer en contact avec d’autres femmes qui vivaient la même chose que moi. J’avais tout le soutien du monde, mais les gens ne comprenaient pas vraiment ce que je vivais, parce que, eh bien, ils n’avaient pas le diagnostic. Pouvoir partager mon expérience avec les femmes de l’atelier était vraiment spécial.
Je suis très reconnaissante que BBDSP existe et que mes futures patientes et patients aient la possibilité de participer à ces ateliers. Et maintenant, je peux parler personnellement de cette expérience. Lorsque je pourrai reprendre le travail, je sais que je serai en mesure de communiquer avec mes patients et patientes et de les soutenir à un tout autre niveau.
Mon fils, Matthew, est arrivé, et les choses vont tellement mieux maintenant. Une grande partie de l’anxiété et de la peur de l’inconnu que j’ai ressenties – à propos du cancer, à propos du fait d’être mère pour la première fois – se sont estompées. Ce voyage m’a permis de mieux comprendre la résilience, tant pour moi que pour mes patientes et patients.
Par Adriana Lombardo
Je vais être franche avec vous. Ces derniers mois ont été une vraie galère – pour rester polie.
Ce n’est que maintenant que je m’en rends compte : la culpabilité du survivant.
Pourquoi ai-je survécu à une maladie mortelle alors que j’ai dû enterrer des personnes que j’avais rencontrées en chemin?
Pourquoi ai-je tant de mal à aller de l’avant sans me sentir extrêmement coupable?
C’est nul!
Je savais que ce sentiment pourrait surgir. J’avais entendu parler de la culpabilité du survivant et j’étais consciente des émotions auxquelles je devrais faire face, mais pour être honnête avec vous, j’avais commencé à vivre et à profiter de la vie sans avoir à me soucier des rendez-vous, etc., et je ne pensais pas que cela allait m’arriver.
Je pensais faire partie des chanceux qui n’auraient pas à vivre ça – mais de qui je me moque?
Aussi triste que cela puisse paraître, ou aussi bizarre que cela puisse sembler, le cancer me manque.
Bizarre, hein?
Qui pourrait bien dire une chose pareille?
Laissez-moi vous expliquer.
La vie était plus facile quand j’étais malade; du moins, c’est ce qu’il me semblait.
Je n’avais pas grand-chose d’autre à me préoccuper que la chimio, les rendez-vous, les examens, la question de savoir si le cancer allait me tuer ou non, vous savez, les « trucs habituels liés au cancer ».
Maintenant que je suis de retour « dans le monde réel », j’ai du mal à accepter que ce chapitre soit désormais clos.
Ce furent plus de deux longues années de combat, sans autre souci que moi-même.
J’ai tourné la page, presque comme si rien ne s’était passé, mais je me surprends à m’accrocher à la colère, à la douleur et à toutes ces autres émotions que je n’avais jamais acceptées jusqu’à présent.
J’ai souri tout au long de mon traitement – un sourire sincère –, mais maintenant, je me rends compte que j’en feins un pour montrer aux gens que je vais toujours bien.
Comment expliquer aux gens que, pendant que je traversais le cancer, j’allais vraiment bien, mais que maintenant, j’ai l’impression que ce n’est plus le cas?
Je sais que ce n’est pas à moi d’expliquer cela à qui que ce soit, mais c’est le problème avec la société : une fois que vous avez traversé une épreuve difficile, on attend de vous que vous vous releviez et que vous continuiez sans vraiment reconnaître ce que vous avez vécu.
Mais c’est justement ça : une fois que vous êtes « guérie », les gens cessent de vous demander comment vous allez parce qu’ils supposent que tout va bien. Que vous êtes « revenue à la normale ».
J’essaie encore de trouver ma nouvelle normalité tout en jonglant avec ces émotions.
Cela m’attriste de savoir que j’ai dû retirer mes lunettes roses à un si jeune âge et que le bénéfice du doute n’existe pas vraiment une fois que vous avez traversé un cancer.
Vous voyez les choses et les gens tels qu’ils sont vraiment.
La colère et la frustration ont suivi.
Comme je l’ai mentionné plus tôt, je suis aux prises avec beaucoup d’émotions et la culpabilité du survivant.
Il s’agit de trouver un équilibre entre ne pas lâcher prise et aller de l’avant.
Je vais me lancer un défi pour le mois prochain. Mon objectif n’est pas de tout comprendre, mais d’accepter ce que je ressens et de simplement me laisser éprouver ces émotions.
Personne n’y comprendra jamais rien, alors pourquoi devrais-je y parvenir?
Je ne suis pas sûre de comprendre pourquoi je me sens ainsi, mais je me dois de trouver des moyens de gérer cette situation.
Ce sera difficile, mais je vais réapprendre à m’aimer pour le bien de ma santé mentale et de mon bien-être.
Je pensais avoir tourné la page. Je pensais que mon expérience du cancer était derrière moi, loin dans le passé. Lorsqu’une mammographie de routine a conduit à un nouveau diagnostic de cancer du sein en 2023, ce fut un choc total. Le cancer avait récidivé après 13 ans.
Au début, je me suis blâmée pour ce diagnostic. Je pensais avoir fait tout ce qu’il fallait – bien manger, faire du sport, prendre soin de moi. Je me demandais « Qu’est-ce que j’ai fait de mal? », « Comment cela a-t-il pu se produire? » J’ai commencé à douter de mes moindres gestes, de chaque bouchée que je mettais dans ma bouche. J’ai perdu confiance en moi. Mais j’ai vite compris que m’en vouloir ne servirait à rien. Je devais agir. Je devais reprendre le contrôle.
Cette fois, j’ai opté pour une double mastectomie avec reconstruction. C’était l’option la plus sûre – je ne voulais plus dépendre des mammographies. Et même si j’étais réticente à l’idée de subir à nouveau une chimiothérapie après ma première expérience douloureuse, je savais que c’était nécessaire. Heureusement, le traitement a été un peu plus facile cette fois-ci. J’ai reçu un nouveau traitement de refroidissement du cuir chevelu qui m’a aidée à prévenir la perte de cheveux, ce qui a changé la situation pour moi sur le plan émotionnel. Bien que la chimiothérapie ait continué à poser des problèmes – nausées, fatigue et éruptions cutanées – le fait de conserver une partie de mes cheveux m’a donné l’impression de ne pas m’être complètement perdue face à la maladie. Le refroidissement du cuir chevelu était une innovation à laquelle je n’avais pas eu accès la première fois, j’étais donc reconnaissante de pouvoir l’essayer.
La mise en place d’un système de soutien a été également une priorité pour moi. Je suis originaire de l’île Maurice, une île tropicale au large de l’Afrique du Sud, et la majeure partie de ma famille y est encore, si bien que j’ai dû créer mon propre réseau ici. J’ai découvert Belle et bien dans sa peau (BBDSP) et la participation à leur atelier a fait une énorme différence. Mon apparence est très importante pour moi, et il était réconfortant de me sentir choyée et soignée, surtout après tous les coups et les mauvaises nouvelles que j’avais reçues. L’atelier m’a aidée à reprendre confiance en moi et m’a mise en contact avec un groupe de femmes qui comprenaient exactement ce que je vivais.
J’ai également créé un groupe de marche pour les personnes atteintes de cancer et, plus tard, j’ai rejoint un groupe de bateaux-dragons pour les survivantes du cancer du sein. En voyant la force de ces pagayeuses, je me suis sentie forte moi aussi. S’ils et elles peuvent le faire, je le peux aussi. C’était encourageant. Après ma première expérience du cancer, j’étais impatiente de passer à autre chose et d’oublier. Mais aujourd’hui, je me rends compte qu’il est important de rester en contact avec la communauté du cancer et avec d’autres personnes survivantes. J’ai survécu deux fois à un cancer. C’est ma vie et ma réalité, et je l’accepte maintenant.
Cette fois, mon fils a également joué un rôle plus important dans mon rétablissement. Il n’était qu’un bambin la première fois que j’ai eu un cancer, mais maintenant qu’il est adolescent, il fait partie de mon système de soutien. Il adore la photographie, et chaque fois que je me maquillais, il prenait des photos de moi et les éditait. Cela m’a permis de me sentir bien dans ma peau et c’est devenu notre moment de complicité; ces photos occupent désormais une place spéciale dans mon cœur.
Aujourd’hui, je chéris chaque instant avec mon mari et mon fils. Nous cuisinons, nous nous promenons, nous faisons du shopping, nous regardons des films – ces petits moments de la vie quotidienne sont tout ce qu’il y a de plus important pour moi. Je suis reconnaissante pour chaque jour et, plutôt que de pleurer sur ce qui m’est arrivé ou de m’inquiéter pour l’avenir, je choisis de vivre dans le présent. Le cancer fait peut-être partie de mon histoire, mais il ne définit pas qui je suis.
Par JC Chessell
C’est drôle : alors que je suis assise ici, sur le point d’écrire un article sur mon « expertise » en matière de chapeaux et d’écharpes, je me retrouve avec un bonnet tricoté bien en place sur la tête. Je ne sais pas ce qui est survenu en premier : mon histoire d’amour avec les chapeaux ou la perte de mes cheveux, ce qui m’a conduite à cette histoire d’amour. Quoi qu’il en soit, je me retrouve encore très souvent à porter des chapeaux et des couvre-chefs. Et j’adore ça!
Aujourd’hui, je les porte par liberté et par choix, mais le fait de porter des chapeaux pendant mon traitement restera à jamais gravé dans mon cœur. Avoir un cancer a fait en sorte que porter des chapeaux était moins un choix qu’une nécessité pour moi, mais j’appréciais leur style et la façon dont ils protégeaient ma tête avec chaleur.
J’aimerais partager mon guide personnel sur le thème « Se couvrir la tête pendant un traitement contre le cancer ».
Imaginons que vous venez d’être diagnostiquée et que vous envisagez de vous couvrir la tête avec QUELQUE CHOSE. Vous découvrirez qu’il existe différentes options pour vous couvrir la tête : chapeaux, foulards et prothèses capillaires (naturelles et synthétiques).
Avoir autant de choix nous donne à chacune plus de contrôle alors que nous avançons dans notre parcours personnel. Vous constaterez que porter un couvre-chef, comme un foulard ou un chapeau, vous remonte rapidement le moral et vous aide à vous sentir mieux dans votre peau et à l’aise avec votre apparence.
J’ai principalement porté des chapeaux pendant mes séances de chimiothérapie et de radiothérapie. Je gardais ma prothèse capillaire en cheveux naturels pour les occasions spéciales, comme les mariages et les événements.
Comme j’ai reçu mon diagnostic à la fin de l’été, à l’approche de l’automne, et que le froid de l’hiver a suivi, d’un point de vue pratique, les chapeaux étaient mon option préférée et la plus judicieuse. Lorsque vous choisissez votre couvre-chef, essayez de réfléchir au style que vous souhaitez adopter.
Les chapeaux offrent une multitude d’options, allant d’un style amusant et audacieux à un style plus décontracté et pratique. Vous verrez à quel point votre visage change selon les formes que vous portez, du chapeau à large bord à la petite casquette de pêcheur. Et cela ne prend qu’une seconde pour mettre un chapeau. Encore une fois, le choix vous appartient.
Je trouve que les foulards sont une meilleure option pour le printemps et l’été. Votre cuir chevelu respire grâce aux tissus plus légers et, dans l’ensemble, les foulards sont plus légers sur la tête. Si vous laissez libre cours à votre imagination, vous pouvez créer une magnifique coiffure « relevée » avec plusieurs couches de foulards, ce qui apporte de la hauteur et du relief pour encadrer votre visage — pensez à Eryka Badu.Scarves, I find, are a better option for spring/summer weather. Your scalp has breathing space due to the softer fabrics and overall, scarves have a lighter feel on the head. If you allow your imagination to run really wild, you can create a gorgeous scarf ‘up-do’ with layers of different scarves, thus allowing for height and dimension to frame your face—think Eryka Badu.
Si vous optez pour un foulard, mon seul conseil serait d’éviter la soie, car ce tissu glisse facilement sur un cuir chevelu chauve ou sur des cheveux courts et deviendra plus une source d’agacement qu’autre chose. Le reste ne dépend que de vous. Et c’est vraiment là que vous pouvez jouer avec différents styles.
Heureusement, de nouvelles entreprises surgissent et nous offrent une multitude d’options en matière de tissus, de couleurs et de textures. Et voici une petite astuce à faire soi-même : rendez-vous chez Fabricland, choisissez un motif qui attire votre regard — un motif qui vous parle. Demandez au vendeur de vous en couper une quantité spécifique (suffisante pour faire au moins deux tours autour de votre tête) et confectionnez vous-même un foulard. Vous devrez peut-être vous entraîner à l’enrouler plusieurs fois, mais très vite, vous deviendrez une experte.
Sachez que les ateliers de Belle et bien dans sa peau proposent des conseils sur le port du foulard spécialement adaptés à vous et moi, afin que nous puissions nous sentir plus à l’aise avec différentes façons de porter nos foulards. Il existe également de nombreux tutoriels sur YouTube pour vous donner encore plus d’idées. Vous pouvez commencer par cette vidéo de Belle et bien dans sa peau.
J’étais nouvellement traductrice pour Belle et bien dans sa peau quand on m’a offert d’assister à un atelier, histoire de voir par moi-même comment se déroulait une séance.
J’avais traduit déjà plusieurs témoignages de personnes ayant fait l’expérience d’un atelier, et ce qui ressortait systématiquement, c’était l’accueil chaleureux des bénévoles, leur expertise et leur respect envers les participantes. Certaines mentionnaient comment une fois l’atelier commencé, les appréhensions disparaissaient pour faire place à la joie – un sentiment pas toujours présent pendant un cancer. D’autres soulignaient que le fait de se retrouver entourées de personnes confrontées à la même épreuve qu’elles leur apportait un soutien moral dont elles avaient grandement besoin, sans le réaliser. Pour d’autres encore, l’atelier se révélait énergisant, car il brisait l’isolement social engendré par les rendez-vous médicaux quasi quotidiens, la peur omniprésente pendant l’épreuve, les traitements éprouvants, et l’épuisement qui les gagnait au fil du temps.
Dans ces témoignages résonnait l’ampleur des défis qu’une personne doit surmonter pendant un cancer. Or, en assistant à un atelier, j’ai pu voir un autre aspect, soit l’envers du décor : les bénévoles, telles des fées, s’affairaient à préparer la salle avec soin et rigueur. Les gestes sûrs, sans doute exécutés mille fois auparavant, étaient posés avec enthousiasme et esprit d’équipe. (On ne recevait pas la reine d’Angleterre, mais c’était tout comme!) C’était beau, c’était vrai. Un réel sentiment de bienveillance rayonnait chez ces bénévoles; la plupart avaient déjà accompli une pleine journée de travail pour leur employeur, mais ces spécialistes en maquillage, en soins de la peau ou en prothèses capillaires avaient choisi de s’engager envers leur communauté, par générosité et solidarité. Les femmes qui allaient bientôt se présenter avaient grand besoin de l’expertise de ces spécialistes bénévoles et ces dernières le comprenaient bien.
J’ai pris place autour d’une table et, dès que les premières participantes sont arrivées, j’ai vu opérer la magie. Les bénévoles savaient lire les participantes : l’accueil était à la fois convivial et respectueux, jamais envahissant; chacune avait son espace, selon qu’elle était plus réservée ou plus ouverte.
Ces femmes qui venaient apprendre ce soir-là comment retrouver une apparence « normale » (bien que rien n’était normal dans leur vie à ce moment), ces femmes qui avaient choisi de sortir de chez elles en dépit d’une grande fatigue, de nausées imprévisibles ou d’un moral qui n’était pas toujours au rendez-vous se trouvaient réunies dans cette pièce pour (essentiellement) les mêmes raisons : le désir de reprendre leur vie en main, envers et contre tout. Elles allaient découvrir des trucs et astuces de maquillage pour redessiner leurs sourcils perdus, pour se redonner un peu de teint, pour prendre soin de leur peau devenue terne, de leurs ongles altérés par la chimiothérapie et la radiothérapie. Et peut-être se laisseraient-elles tenter par l’essai d’une perruque pour camoufler une tête désormais chauve ou d’un foulard qu’elles apprendraient à porter de multiples façons astucieuses.
De ce soir de février, je garde le souvenir d’un esprit de sororité qui naît tout naturellement lors d’un atelier de Belle et bien dans sa peau : des femmes qui aident d’autres femmes qu’elles ne connaissent pas, qu’elles ne reverront peut-être plus jamais. Avec le temps, les unes oublieront peut-être le nom des autres, ces anges qui ont été là pour elles l’espace d’une soirée, mais la chaleur de leurs échanges restera pour toujours. Comme l’expriment si bien ces paroles de la romancière et poète américaine Maya Angelou : « Les gens oublieront ce que vous avez dit, ils oublieront ce que vous avez fait, mais ils n’oublieront jamais ce que vous leur avez fait ressentir. » Pendant quelques heures, les bénévoles et les participantes auront été des sœurs cosmiques, des sœurs de coeur. Pendant quelques heures, elles auront connu ensemble une complicité et une amitié qu’en temps normal deux personnes mettent des années à tisser, à force de se côtoyer, de partager ensemble des expériences de vie. C’est là tout le pouvoir d’un atelier de Belle et bien dans sa peau.
Lorsqu’on m’a offert de traduire du contenu pour Belle et bien dans sa peau, j’ai d’abord hésité. Il y avait comme un malaise en moi. Je n’étais pas sûre de vouloir, ou même de pouvoir, écrire sur un sujet si difficile – des femmes frappées par une maladie grave qui entraîne des traitements souvent virulents. (J’avais eu un cancer du sein un an plus tôt et j’allais, quelques années plus tard, en surmonter un deuxième qui exigerait des traitements plus durs encore.) J’ai finalement accepté, en me donnant toutefois le droit de me retirer si l’expérience s’avérait trop rude. Puis j’ai réalisé que cette mission de Belle et bien dans sa peau me rappelait régulièrement (et avec bonheur) que la nature humaine est foncièrement bonne. En fait, pendant le deuxième cancer, je n’ai gardé comme client que Belle et bien dans sa peau. J’ai tenu à poursuivre ce travail, car les histoires et les témoignages avaient sur moi l’effet d’un baume. Belle et bien dans sa peau me rappelait chaque jour que je n’étais pas seule. Et tout est tellement plus doux quand on ne se sent pas seul, n’est-ce pas?
C’était le matin de Noël. Tout en prenant ma douche, je pensais à mes enfants, aux célébrations et aux derniers préparatifs quand j’ai senti la bosse pour la première fois. Je voulais croire que ce n’était rien, comme me l’avaient affirmé les médecins quand j’allaitais et que mes conduits lactifères étaient obstrués. Mais, dans mon for intérieur, j’avais le sentiment que cette fois c’était différent.
Lorsque j’ai quitté le Bangladesh, il y a cinq ans, pour m’établir au Canada avec mon mari et mes deux jeunes enfants, j’étais loin d’imaginer que peu de temps après, je ferais face à un cancer du sein de stade trois dans mon nouveau pays, à des milliers de kilomètres de ma famille. Je me suis sentie si seule. Et j’avais beaucoup de mal à accepter mon diagnostic. J’ai toujours mené une vie saine et disciplinée. J’étais celle qui savait quels aliments il était bon de consommer, et comment vivre de la bonne manière. Je faisais tout correctement et pourtant j’étais celle qui était atteinte d’un cancer. Ça me semblait injuste.
J’avais de la difficulté à accepter ce qui m’arrivait, mais une chose était claire : je n’avais d’autre choix que de faire face à ce qui m’attendait. J’avais des enfants, j’avais une famille – je voulais vivre.
Mon traitement comportait une série de huit séances de chimiothérapie, une tumorectomie et 19 séances de radiothérapie. J’ai caché tant que j’ai pu ma douleur, mes nausées et ma tristesse à mon mari, mon fils et ma fille. Je ne voulais pas que mon mari perde courage – il en avait tant sur les épaules, ne serait-ce que de s’occuper de moi et des enfants. Il n’y avait personne vers qui je pouvais me tourner, à qui je pouvais parler.
J’étais désespérément stressée et frustrée. Et je me sentais si impuissante. J’étais une personne très indépendante qui soudain ne pouvait plus faire grand-chose par elle-même.
Heureusement, j’ai réalisé que cette situation n’allait pas être permanente. Je savais que je me porterais mieux après les traitements. J’ai donc accepté la douleur et la réalité à laquelle j’étais confrontée. J’ai enduré les vomissements, les nausées et les brûlures douloureuses de la radiothérapie. Puis, petit à petit, mon état s’est amélioré. J’ai trouvé du soutien. J’ai trouvé de la force. Et des rayons d’espoir ont percé le gros nuage sombre du cancer.
Chaque nuage a son côté positif, comme on dit au Bangladesh : « shesh bhalo jar, shob bhalo tar » ou « tout est bien qui finit bien ». Malgré les épreuves, le cancer m’a fait offrande de cadeaux inattendus. Quand mes cheveux ont repoussé après mon traitement, pour la première fois, ils étaient bouclés – une chose dont j’ai toujours rêvé. Maintenant que la chimio est terminée, ma peau est beaucoup mieux. Et j’ai pu reprendre les défilés, grâce à Belle et bien dans sa peau (BBDSP). Dans mon pays natal, j’étais mannequin, mais j’ai dû abandonner cette carrière lorsque je suis venue vivre au Canada. Ma participation à la séance de photographie de BBDSP a ramené une foule de beaux souvenirs. Le fait de me retrouver à nouveau sous les feux de la rampe me procurait une sensation formidable.
Le cancer a également fait de moi un être meilleur. Aujourd’hui, je suis beaucoup plus forte mentalement et je vis ma vie avec une profonde gratitude. Je suis prête à être une bonne conseillère pour toute personne qui traverse une épreuve de cancer. Je tiens à contribuer, à redonner. Je veux partager mon histoire et ma positivité afin de soutenir d’autres personnes atteintes de cancer – surtout dans mon pays natal, où les ressources pour traiter le cancer sont limitées. Au Canada, j’ai reçu les meilleurs traitements qui soient contre le cancer. Mais au Bangladesh, un pays en développement, les personnes atteintes de cancer souffrent énormément. J’espère y retourner un jour pour partager ce que j’ai appris et soutenir ceux et celles qui en ont le plus besoin.
Faire face au stade 4 avec grâce : mon épJe m’adonnais à une activité que j’adore – le golf – quand j’ai dû me rendre à l’évidence, au milieu de la journée, que quelque chose n’allait pas. Je n’arrivais pas à faire un élan avec mon bâton de golf tellement ma douleur au dos était insupportable. Après m’être fait examiner, on m’a confirmé ce dont je me doutais bien au fond de moi-même : mon cancer du sein était revenu et s’était répandu dans mes os.
Aujourd’hui, à 54 ans, je fais face à un diagnostic de stade 4. Je serai sous traitement jusqu’à la fin de mes jours. Mais voici la situation : je ne suis pas du genre à broyer du noir. En tant que chrétienne, je sais que j’irai au paradis pour la vie éternelle. Et d’ici là, je suis déterminée à vivre avec grâce, force et surtout avec gratitude.
Mon épreuve de cancer a commencé en septembre 2020, au plus fort de la pandémie. J’avais remarqué une bosse dans mon sein, et après des examens on m’a annoncé un diagnostic que personne ne souhaite : un cancer du sein de stade 2. Peu après, j’ai appris que le cancer était dans mes deux seins, ce qui n’était pas courant, selon mon médecin. « C’est comme ça », me suis-je dit. Je travaillais pour une compagnie d’assurance et je connaissais les risques que cela impliquait. De plus, deux personnes dans la famille de ma mère avaient eu un cancer du sein, alors ce qui m’arrivait n’était pas pour ainsi dire un choc.
Les traitements ont été éprouvants – chirurgie, double dose de chimiothérapie et radiothérapie. J’ai pris un congé de travail d’un an et demi. J’ai été reconnaissante du soutien reçu au travail, sans compter qu’on m’a offert tout ce dont il me fallait pour rendre ce congé le plus confortable possible. J’étais reconnaissante par ailleurs d’habiter dans un endroit comme Toronto, où il existe tant de soutien.
J’ai participé à plusieurs ateliers de Belle et bien dans sa peau (BBDSP) qui, pendant la COVID, étaient animés virtuellement. Ils m’ont été très utiles et m’ont aidée à me sentir de nouveau moi-même, surtout après avoir perdu mes cheveux. J’ai appris à utiliser des prothèses capillaires, des foulards et à prendre soin de ma peau.
Mes traitements ont duré des mois. Et quand ils ont pris fin en mai 2021, j’étais soulagée. Le cours normal de ma vie a repris, mais mon cancer avait été agressif et, au fin fond de moi-même, je savais qu’il pourrait se manifester de nouveau.
Quand il est revenu, j’ai décidé, avant de reprendre les traitements, d’aller aux Philippines, mon pays d’origine, pour voir mes parents. Leur santé n’était pas bonne et ils ne pouvaient pas voyager. Il faisait si bon de les voir et d’échanger ensemble. Puisque j’étais en Asie, j’en ai profité pour aller au Japon, où j’ai dégusté beaucoup de sushis. Et à mon retour, j’étais fin prête à affronter une nouvelle série de traitements.
Pendant cette récurrence, je me suis inscrite une deuxième fois à BBDSP. J’ai suivi l’atelier Soins de la peau et cosmétiques animé à l’hôpital Sunnybrook. J’ai beaucoup aimé cet atelier, car il avait quelque chose d’intime. J’ai été impressionnée de recevoir des recommandations de soins de la peau et de maquillage qui tenaient compte de mon type de peau d’Asiatique de l’Est. La peau de chaque personne est si différente et cette attention particulière a été remarquable.
L’idée d’avoir une belle apparence a pris plus d’importance pour moi cette fois. La première fois que j’ai eu le cancer, c’était pendant la COVID, et personne ne pouvait sortir. Or, aujourd’hui, le monde est de nouveau ouvert et je veux pouvoir sortir ici et là. Or, si je n’ai pas bonne mine, je ne voudrai pas le faire. Quand je parais bien, je me sens bien et j’ai donc davantage tendance à sortir et à socialiser. Tout cela m’aide à me sentir mieux émotionnellement. C’est comme un cercle : un cercle positif qui remonte le moral.
J’ai choisi de me concentrer sur le côté positif. Au fur et à mesure que j’avance dans la vie, ma foi me rappelle que la vie ici-bas est temporaire. Et, quoi que me réserve l’avenir, je sais que je ne suis pas seule.
reuve de cancer
Quand mon médecin m’a dit que je devais accélérer mes traitements de fertilité si je désirais avoir d’autres enfants plus tard, j’ai été submergée par l’émotion. J’avais 33 ans et soudain, l’option d’avoir d’autres enfants – la spontanéité, la joie dans tout cela – ne m’appartenait plus. Je ne voulais pas le dire à mon conjoint, qui lui n’avait pas encore d’enfant. J’avais l’impression de lui dérober une expérience qu’il aurait pu avoir naturellement avec quelqu’un d’autre, quelqu’un qui n’avait pas un cancer du sein. Je me suis sentie défectueuse, comme si quelque chose n’allait pas chez moi.
En fin de compte, je l’ai annoncé à mon conjoint, et il m’a donné un très bon soutien. Il m’a aussi accompagnée à mes traitements. Mais ce fut difficile pour moi de m’ouvrir au sujet du diagnostic. Dans la culture caribéenne, surtout chez la génération plus âgée, les gens ont tendance à être très privés concernant leur santé. Quand j’ai su que j’avais un cancer, il n’était pas question pour moi de partager la nouvelle – même pas avec mon conjoint, ma famille et mes amis. Mais à mesure que la situation progressait, j’ai bien réalisé que je ne pourrais y arriver seule.
J’avais eu une mastectomie partielle plusieurs années auparavant à cause d’une bosse qui, en fin de compte, s’est avérée bénigne; mais j’avais tenu l’affaire secrète. Je croyais pouvoir en faire autant cette fois-ci : je ferais un peu de chimio, je prendrais du repos, puis je retournerais à ma vie normale et à mon travail d’infirmière, comme si de rien n’était. Je ne voulais pas inquiéter ma mère. « On recommence, me disais-je. Je vais m’en sortir. » Mais cette fois, c’était différent. Je ne réalisais pas à quel point mon traitement allait me briser physiquement. Soudain, je ne pouvais même plus me rendre aux toilettes seule ou me laver moi-même le visage. J’ai parlé à ma famille et ils se sont mobilisés pour m’aider.
Ma sœur a été un vrai cadeau du ciel. Elle s’est installée chez moi et m’a aidée avec toutes les tâches quotidiennes – lessive, épicerie. Surtout, elle s’est beaucoup occupée de ma fille de dix ans. Elle l’emmenait au cinéma, lui faisait les ongles, la conduisait à ses leçons de danse et ses récitals. Elle veillait à ce que sa vie ne soit pas chamboulée.
J’ai eu de la difficulté à détailler et expliquer à ma fille ce qui se passait. À l’école, on parle du cancer aux enfants en racontant l’histoire de Terry Fox, alors naturellement, elle m’a demandé si j’allais mourir. Je n’ai pas pu répondre à ses questions sans fondre en larmes. Et donc la présence de ma sœur a été essentielle, tout comme le fait de trouver pour ma fille un groupe de soutien pour enfants.
Mon traitement – chimio, mastectomie, radiothérapie et thérapie intraveineuse – m’a tout pris sur les plans physique, mental et émotionnel. J’ai eu l’impression que le cancer m’avait complètement dépouillée : je n’avais pas un mot à dire, aucun contrôle, rien du tout.
Puis on m’a fait connaître Belle et bien dans sa peau (BBDSP). Honnêtement, je n’avais pas l’intention d’y aller. Je ne me sentais pas bien du tout et je n’avais pas envie de socialiser. Je m’étais repliée sur moi-même et j’étais isolée. Mais j’ai décidé de mettre ma peur de côté et de participer à l’atelier. Et je suis heureuse de l’avoir fait. L’ambiance était si sympathique quand je suis arrivée – c’était accueillant, invitant, positif et chaleureux. L’expérience a été formidable. Tout le monde parlait, rigolait et s’encourageait. De plus, je ne m’attendais pas à me sentir belle en quittant l’atelier. BBDSP est comme une sororité. On m’a remonté le moral et aidée à me sentir aimée alors que j’étais brisée et vidée.
Aujourd’hui, je m’habitue à une nouvelle normalité. J’ai dû accepter que je ne me sentirai plus jamais comme avant. Mais j’ai aussi réalisé qu’il n’y a rien de mal à compter sur les autres et à trouver de la force dans la sororité.
Il y a une question que tout le monde se pose en début de traitement : « Que sont les effets secondaires de mon traitement anticancer? » En vérité, que ce soit pour la chimio, la radiothérapie, l’immunothérapie ou les médicaments, la liste des effets secondaires les plus répandus est longue. Mais sachez que votre expérience pendant le traitement sera différente de celle des autres. Alors, qu’y a-t-il de « normal »? Votre équipe médicale pourrait vous remettre une brochure vous expliquant à quoi vous attendre, mais en réalité, il n’y aura rien de « normal ».
La perte des cheveux, la fatigue, la constipation, la diarrhée, les maux de tête et les nausées sont tous des effets secondaires répandus lors d’un traitement anticancer. Vous pourriez par ailleurs ressentir une perte d’équilibre, de force musculaire et de coordination. Certaines personnes ont les nerfs qui picotent, une sensation de brûlure ou d’engourdissement. Mais vous pourriez n’avoir aucun de ces effets secondaires. Votre réaction au traitement est aussi individuelle que votre diagnostic.
Autrefois, on qualifiait de bon patient quelqu’un qui posait peu de questions, qui suivait tous les conseils prodigués par son professionnel de la santé, qui ne se plaignait pas, n’exprimait pas de soucis et ne disait rien quand il ne comprenait pas. Au fil des ans, les professionnels de la santé ont réalisé que leurs patients sont des individus, qu’ils ont leur propre tête, ainsi que des idées et des questions concernant leurs soins de santé particuliers.
Aujourd’hui, il y a des gens comme la docteure Margaret Fitch, professeure à l’Université de Toronto, avec une expérience en soins infirmiers et une spécialité en oncologie, y compris le côté psychosocial et émotionnel du cancer. Dre Fitch fait une distinction entre les soins « centrés sur la personne » et les soins « centrés sur le patient ». Vos soins impliquent un partenariat. Médecins, infirmières et travailleuses sociales apportent des connaissances et une expertise, en revanche, vous demeurez le seul expert concernant votre personne et votre expérience personnelle. Les soins centrés sur la personne impliquent que les professionnels de la santé vous entendent, qu’ils travaillent en partenariat avec vous, qu’ils comprennent bien à quoi ressemble votre vie et qu’ils portent donc une attention particulière aux incidences que chacune de leurs suggestions aura sur vous.
La docteure Fitch transmet des messages importants qui sauront vous aider dans les efforts que vous déployez pour recevoir des soins « centrés sur la personne ».
Accordez-vous le droit de poser des questions : Il est important de vous rappeler que vous avez le droit de poser des questions à propos de vos soins et de votre traitement. Il peut parfois être difficile de vous affirmer, mais votre santé et votre bien-être sont prioritaires. Prenez le temps à la maison de tranquillement mettre sur papier vos questions et apportez-les à vos rendez-vous médicaux. N’hésitez pas à être ferme et confiant lorsque vous désirez de l’information.
Utilisez toutes les ressources accessibles : Votre temps avec le médecin est sans doute limité, alors n’hésitez pas à demander à l’infirmière ou à un professionnel de la santé pour du soutien additionnel. Les équipes médicales travaillent souvent en tandem, et elles peuvent veiller à ce que l’on réponde à vos préoccupations. Il n’y a pas de mal à recourir à des stratégies multiples dans le but d’obtenir l’information et le soutien dont vous avez besoin.
Sachez que « normal », ne signifie pas « acceptable » : Si l’on vous dit qu’il est normal de ressentir certains effets secondaires ou sentiments, sachez que cela ne signifie pas que vous devez les accepter sans aucun soutien. Il existe de l’aide et vous n’avez pas à gérer seul ces défis. Parlez librement de ce que vous vivez et demandez à obtenir des ressources et des services qui contribueront à vous soulager.
Reconnaissez que votre expérience est unique à vous : Le cancer, ce n’est pas une seule maladie, mais plusieurs. Chacune a son traitement et ses effets secondaires particuliers. Ce que vous traversez pourrait être complètement différent pour une autre personne, même si son diagnostic paraît similaire. Ne vous sentez pas poussé à comparer votre épreuve à celle des autres. Concentrez-vous plutôt sur vos besoins et trouvez le soutien qui convient à votre situation particulière.
Explorez vos options : Les options de traitement et de soutien qui vous sont offertes sont variées. Que vous vous joigniez à un groupe, recherchiez une thérapie individuelle ou essayiez différentes thérapies, il est essentiel de trouver ce qui fonctionne pour vous. N’ayez pas peur d’explorer toutes sortes d’approches jusqu’à ce que vous trouviez celle qui vous convient.
Demeurez au courant des nouveaux traitements : Les avancées médicales, comme les thérapies ciblées, sont en constante évolution. Ces traitements peuvent être plus précis et réduire certains des effets secondaires éprouvants qui sont associés à la chimiothérapie conventionnelle. Maintenez le dialogue avec votre équipe de soins concernant les nouvelles options qui pourraient s’offrir à vous.
Valorisez votre individualité : Souvenez-vous que votre épreuve est unique à vous. Il est utile de connaître les expériences des autres, mais ce qui fonctionne pour quelqu’un ne vous conviendra pas nécessairement. Faites confiance à votre instinct, demandez l’information dont vous avez besoin, et choisissez le parcours dont le soutien semble répondre le mieux à vos circonstances et à vos besoins particuliers.
Dans l’épisode 2 de Faire face au cancer ensemble, vous entendrez plusieurs femmes sous traitement parler de leur version particulière de ce qui est « normal ». De plus, Dre Fitch fouille le concept des soins « centrés sur la personne » et offre des réflexions plus profondes sur cette approche compatissante du traitement. Venez entendre cette discussion qui met en lumière les expériences variées de ces femmes, l’importance des soins personnalisés et la façon de vous pouvez vous affirmer pendant votre propre épreuve de cancer.
J’avais déjà survécu à un événement qui a changé ma vie à l’âge de 16 ans. C’était le premier jour de l’été. Je venais de terminer mon quatrième secondaire et j’étais enthousiaste à l’idée de faire mon premier saut en parachute. Mais le parachute ne s’est pas déployé, et j’ai fait une chute de plus de 900 mètres. L’impact a causé une lésion à la moelle épinière et, depuis, je suis en fauteuil roulant.
J’ai réussi malgré tout à poursuivre ma vie. Je suis retournée à l’école et j’ai fait des études universitaires. Je me suis mariée et j’ai eu une fille qui est dans la trentaine aujourd’hui. J’ai eu une belle carrière comme enseignante en immersion française. Je me suis également impliquée dans les sports en fauteuil roulant, comme le curling et le vélo manuel. Ma vie était positive et productive.
Je croyais que ma lésion à la moelle épinière allait être le plus grand défi de ma vie. Le cancer ne m’était jamais venu à l’esprit. Je me sentais parfaitement bien. Quand j’ai découvert une bosse, je n’ai pas paniqué. Je subissais des mammographies régulièrement et jamais rien n’avait été détecté. Mais quand l’infirmière m’a appelée pour me dire que « les probabilités que ce soit malin étaient de 97,5 % », tout a changé. J’ai eu l’impression que le sol se dérobait sous mes pieds encore une fois, exactement comme ce jour, en 1981, quand le parachute n’a pas ouvert.
Mon diagnostic de cancer du sein était un choc. C’était un cancer agressif portant tous ces noms que je n’avais jamais entendus : RE+, PR+ et HER2 négatif. J’ignorais que les types de cancer du sein étaient si nombreux. Et ça me semblait très injuste. Déjà, j’avais passé une grande partie de ma vie à vivre avec une lésion à la moelle épinière – n’était-ce pas assez? N’avais-je pas vécu mon lot de moments traumatisants? En fait, au début, j’étais très inquiète à l’idée de ne pas survivre, car j’avais vu ma mère mourir du cancer. J’étais terrassée.
Ma lésion à la moelle épinière avait changé ma vie, mais le cancer, c’était pire encore. Ce n’était pas seulement brutal physiquement, c’était immense sur le plan émotif. Il envahissait tous les aspects de ma vie, me laissait constamment sur le qui-vive avec cette peur d’une récurrence qui planait en permanence. Et le fait de gérer les complexités des traitements anticancer représentait un vrai défi en raison de ma lésion à la moelle épinière. La table pour la chimiothérapie, par exemple, était trop haute pour moi et je ne pouvais m’y installer seule. J’ai dû exercer des pressions auprès de l’hôpital pour qu’on améliore l’accessibilité.
Au cours de la dernière année, j’ai subi une mastectomie partielle, des traitements de chimiothérapie, de radiothérapie et d’hormonothérapie qui m’ont paru interminables. J’ai vu mes longs cheveux blonds devenir courts et gris avec des boucles typiques de la chimio. Je ne me reconnais toujours pas quand je me regarde dans le miroir. J’ai l’impression d’être une autre personne aujourd’hui, pour toutes sortes de raisons.
Dans ce tourbillon de traitements et de peur, il devenait important de trouver du soutien. Et l’organisation Belle et bien dans sa peau (BBDSP) s’est avérée d’une grande aide. Le soutien des pairs est l’une des grandes méthodologies utilisées pour aider les personnes aux prises avec une lésion à la moelle épinière. Un médecin peut bien sûr vous expliquer la lésion puis la physiothérapie et l’ergothérapie, mais le soutien par les pairs – comme rencontrer quelqu’un qui vit avec la même condition – est souvent plus bénéfique. C’était pareil avec le cancer. Quand j’ai reçu mon diagnostic, aucun de mes amis ou collègues ne traversait cette épreuve. Il n’y avait pas, me semblait-il, de communauté ou de gens à qui je pouvais parler. Aucun membre de ma famille n’avait reçu ce type de diagnostic ou de traitement anticancer. J’ai trouvé un soutien par des pairs dans les ateliers de BBDSP – des pairs qui se réunissent, et des bénévoles qui s’y connaissent en traitement anticancer. Pour moi, plus je rencontre de gens vivant des circonstances similaires, plus l’expérience est facilitée. Je ne suis pas seule. Je fais partie d’une communauté étonnamment grande de femmes qui traversent la même chose. C’est pour ainsi dire un aspect supplémentaire dans le processus de rétablissement.
Les autres éléments qui m’ont aidée dans mon rétablissement et mon approche holistique au traitement sont mes activités en communauté et les voyages. Je suis consciente de ma mortalité d’une manière nouvelle maintenant. Je ne remets plus les choses. Le cancer m’a appris à vivre chaque jour avec intention et gratitude, et à embrasser pleinement chaque moment.